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Auteur Fil de discussion: Hormones de croissance  (Lu 6438 fois)
P'tite Lilli
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Garatefess


« Répondre #15 le: 12 Janvier 2011 à 14:33:32 »

OK, je comprends mieux avec tes 2 mains plus de "détails"   Clin d'oeil 
1m40, mes jujus de 8 ans les ont atteints et dépassés. J'imagine aisément ce que cela peut représenter à l'âge adulte...

J'ai connu des personnes de petites tailles.
* Quand j'étais enfant, l'infirmière de mes parents. J'ai eu droit à une série de piqures, je devais avoir 6/7 ans. J'ai un vague souvenir, je ne devais pas être très âgée. L'infirmière faisait ma taille environ. C'était un brin de femme tout en énergie, dynamique, épanouie. Un détail qui m'avait frappé: elle conduisait une petite voiture (alors que chez nous, on donnait plus dans le modèle familial avec 3 enfants !) avec un coussin sur le siège avant. Elle avait toujours des chaussures avec grosses semelles compensées, c'était la mode à cette époque. Je suis sure que ces chaussures lui étaient aussi utile pour conduire  Clin d'oeil

* A l'âge adulte, j'ai travaillé avec une petite infirmière, elle aussi toute en énergie. Sa petite taille, elle en faisait une force. Elle était ravie d'aller dans des grandes enseignes (dans le sens renommées) et de les débarrasser de tailles trop petites et invendables, qu'elle obtenait à des prix défiants toute concurence  Quand nos chemins se sont séparés, elle allait se marier avec une personne d'origine asiatique... Hasard ? coïncidence ? il y a plus de 15 ans que je ne l'ai pas revue, elle est peut être avec un suédois maintenant...

* J'ai durant qq années été présidente de l'asso de parents de la crèche. J'ai donc fait passer des entretiens d'embauche. On a reçu une jeune fille avec un dossier Cotorep, en rapport avec sa petite taille. Elle mesure moins de 1m50. Elle, par contre, était loin d'être toute en énergie. Très gentille, très serviable, on ne peut rien lui reprocher mais introvertie, pas à l'aise dans sa peau. Elle refusait de passer son permis, s'habillait comme une petite fille à + de 25 ans. Très gênée par son handicap.
Depuis, elle s'est installée en tant que ass mat, roule en Twi*go et s'est épanouie.


Aucun handicap n'est insurmontable. Enfin, peut être certains plus lourds, mais là on sort du contexte.
Le plus important est de se sentir épaulé, soutenu malgré les regards pas toujours faciles. On apprend à les emm**der les autres  Clin d'oeil  Quand j'étais ado, un gamin de ma classe a tenté l'expérience de m'appeler "l'asperge". Il a vite arrêté, ça ne me faisait ni chaud, ni froid. Ce que je m'en foutais de lui et de ses railleries  Roulement des yeux
Et encore maintenant, quand un crétin me lance tout fier "j'irais pas cueillir les cerises avec vous" (ouais ouais, c'est très primaire  Roulement des yeux ), je réponds du tac au tac "et moi je n'irai pas aux fraises avec vous  Souriant ".

Et si ta fille te reproche la décision que tu as prise de faire ou ne pas faire (de toutes façons, à l'adolescence, elle te reprochera toujours qq chose, je veux pas te saper le moral    ), votre choix de parents aura été réfléchi et pas pris sur un coup de tête. Tu auras les arguments pour opposer à ses reproches.
Si j'ai bien compris, tu as encore qq années pour cogiter et suivre son évolution.
Donne nous des nouvelles de temps en temps  Clin d'oeil
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Ils ne savaient pas que c'était impossible, alors ils l'ont fait.  Mark Twain
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« Répondre #16 le: 12 Janvier 2011 à 14:50:07 »

Ca me fait bizarre de te lire. Je n'avais pas envisagé qu'une différence puisse être un handicap. Enfin il y a la théorie, mais là on parle de ma fille... Faut que je m'habitue à l'idée....
Comme tu dis, il reste du temps, même si je ne veux pas me faire des fausses illusions.
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« Répondre #17 le: 12 Janvier 2011 à 16:22:51 »

Mon fils de 8 ans mesure 1.10m, j'ai commencé à parlé d'hormones de croissance avec le pédiatre....lui n'est pas très chaud!! Il lui a fait passer une radio du poignée et une prise de sang (résultat: 74ug/l pour une référence 6 à 8 ans: 55-206) à priori rien à signaler!!
C'est le plus petit de sa classe, alors peut être qu'il va faire une poussée comme le disait P'tite Lilli.....l'avenir nous  le dira!!
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P'tite Lilli
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Garatefess


« Répondre #18 le: 12 Janvier 2011 à 20:59:30 »

Je n'avais pas envisagé qu'une différence puisse être un handicap.

Mais... c'est quoi un handicap ?  Clin d'oeil   juste une différence  Sourire
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« Répondre #19 le: 24 Janvier 2011 à 17:12:20 »

Des petites news :
On a vu l'endocrino qui nous a expliqué plein de trucs.
Pour que vous compreniez, sardinette c'est J2 (la plus petite), et baleinette c'est sa soeur (en fait c'est pas du tout une baleine elle est toute petite aussi)
Déjà, Sardinette fait à 14 mois et 10 jours 65 cm pour 5,940 kgs. Elle poursuit sa croissance dans son couloir.
L'endocrino nous a dit que les retards de croissance ont différentes causes :
- une maladie ou un syndrôme génétique dont la retard de croissance est en fait un des symptômes
- d'autres pathologies non génétiques ou dysfonctionnements.
- le retard de croissance initial (ou intra-utérin) non rattrapé.
Elle n'a pas de problème génétique, elle ne présente aucun signe d'une autre pathologie, sa thyroïde fonctionne bien d'après les premiers dosages.
Nous ferons plus tard un examen plus poussé pour évaluer précisément sa production propre d'hormones de croissance. Mais cet examen nécessite un traitement préalable qui met en état d'hypoglycémie + hypotension, donc on va attendre qu'elle pèse un peu plus lourd pour le faire, d'ici 18 mois.
De toute façon, il n'y a rien à faire pour l'instant, à part surveiller sa croissance.
Le fait qu'elle suive son couloir normalement indique qu'elle semble produire suffisamment d'hormones de croissance, et qu'une cause inconnue a retardé le départ de sa croissance dans le ventre (ça peut être un virus, un problème placentaire ou autre, mais on ne le saura jamais). Maintenant elle grandit normalement, mais en décalé (par exemple la première année, elle à grandi de 24 cm, ce qui est la moyenne pour un bébé qui passe de 50 à 74 cm, sauf qu'elle c'était de 39 à 63).
Ceci dit, on fera quand même le dosage pour s'assurer que tout va bien (la prise de sang du mois d'aout avait juste une valeur indicative partielle).
Si elle n'en produit pas assez, alors un traitement par hormones synthétique sera proposé. Le taux de réussite pour des bébés avec déficit d'hormones et pas d'autre pathologie associée est de 100%.
Le taux de réussite pour les bébés avec un retard non expliqué et non rattrapé et sans autre pathologie associée (ce qui semble être son cas) est beaucoup plus variable.
Les traitements sont habituellement proposés à partir de 4 ans, car avant le retard peut se rattraper spontanément. Ceci dit, un retard pas du tout rattrapé la première année n'a pas de raison de l'être par la suite, donc les médecins proposeront certainement un gros bilan vers 3 ans pour commencer peut-être plus tôt. Baleinette aussi aura ce bilan, car elle se trouve à la limite basse des courbes (juste au-dessus) pour être concernée par ça, et parce qu'elles sont jumelles.
Actuellement, sardinette est partie pour faire entre 1,4m et 1,45m, au mieux. C'est à dire que si elle suit son couloir ça aboutira à ces valeurs. Mais l'expérience montre que les enfants comme elle ne bénéficient pas du pic de croissance à la puberté, et que leur puberté est en général plus précoce et que donc l'arrêt de la croissance se fait plus tôt. C'est donc un maximum.
Il ressort de ce rdv que la question du traitement va se poser, c'est une certitude. La question c'est quand?
Celà consiste en une injection quotidienne pendant une période minimum de 10 ans. Un traitement commencé doit être terminé, sinon la croissance s'arrête avec les piqûres et ne repart pas après si on les recommence.
Sardinette est tout à fait dans le cadre pour en bénéficier, mais pas baleinette (tout en bas des courbes mais dedans). Ce qui voudrait dire qu'au final elle serait plus grande que baleinette. Le gain espéré est de 5 à 15 cm.
Il va falloir digérer tout ça, doucement, s'habituer....Perso, je suis plutôt réticente à l'idée d'un traitement. D'un autre côté, l'enjeu est de taille, sardinette est à -4 déviations standard de la moyenne, son IMC est très bas aussi (inférieur à 14).
Voilà pour l'instant.
On a aussi parlé de la fameuse étude en question. L'endocrino nous a dit qu'elle n'était pas encore achevée donc il faut attendre pour les résultats définitifs. Ceci dit, ce qu'ils ont observé jusque maintenant : les complications cardiovasculaires et autres soucis évoqués par le communiqué de l'AFSSPAS se produisent sur des sujets ayant reçu des hormones de croissance à forte dose (supérieures à ce qui est administré usuellement dans le cadre d'un protocole médical pour un retard de croissance) ou sur des sujets ayant d'autres pathologies associées et présentants d'autres symptômes qu'un retard de croissance "simple", comme par exemple des syndrômes particuliers....
a savoir que la France est particulièrement restrictive dans l'emploi de ces hormones : il faut être au-delà de 2 déviations standard, et les doses administrées sont toujours minimisées.
Ca me laisse bien dubitative tout ça. On a encore le temps de voir, au moins 2 ans, donc il y aura sûrement des autres éléments.
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« Répondre #20 le: 24 Janvier 2011 à 20:59:04 »

"Mais l'expérience montre que les enfants comme elle ne bénéficient pas du pic de croissance à la puberté, et que leur puberté est en général plus précoce et que donc l'arrêt de la croissance se fait plus tôt. "

Je n'avais jamais entendu parler de ça? Pourquoi?

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Garatefess


« Répondre #21 le: 24 Janvier 2011 à 21:23:03 »

les complications cardiovasculaires et autres soucis évoqués par le communiqué de l'AFSSPAS se produisent sur des sujets ayant reçu des hormones de croissance à forte dose (supérieures à ce qui est administré usuellement dans le cadre d'un protocole médical pour un retard de croissance) ou sur des sujets ayant d'autres pathologies associées et présentants d'autres symptômes qu'un retard de croissance "simple", comme par exemple des syndrômes particuliers....


Marinette, je t'ouvre mes pensées car je te sens à même de les entendre sans qu'elles te stressent de trop.
Les autorités sanitaires sont plus que jamais contestées dans leur impartialité. Alors faites votre choix, vous parents, sans tenir compte des chiffres qu'on vous mettra sous le nez.
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« Répondre #22 le: 24 Janvier 2011 à 21:34:55 »

Marinette, ma soeur a eu le problème de Sardinette. Elle mesure maintenant (à 35 ans) 1,53m Souriant, mais son prognostic de départ était très mauvais. Si tu veux en parler par MP, je peux demander des détails. Bisou
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« Répondre #23 le: 25 Janvier 2011 à 08:28:56 »

les complications cardiovasculaires et autres soucis évoqués par le communiqué de l'AFSSPAS se produisent sur des sujets ayant reçu des hormones de croissance à forte dose (supérieures à ce qui est administré usuellement dans le cadre d'un protocole médical pour un retard de croissance) ou sur des sujets ayant d'autres pathologies associées et présentants d'autres symptômes qu'un retard de croissance "simple", comme par exemple des syndrômes particuliers....


Marinette, je t'ouvre mes pensées car je te sens à même de les entendre sans qu'elles te stressent de trop.
Les autorités sanitaires sont plus que jamais contestées dans leur impartialité. Alors faites votre choix, vous parents, sans tenir compte des chiffres qu'on vous mettra sous le nez.

Merci P'tite Lilli. Je ne me sens pas stressée par cette situation à vrai dire. Il n'y a aucun danger, aucune urgence. C'est juste que c'est destabilisant. Ceci dit, je ne perdrai jamais de vue que j'ai un enfant en bonne santé et que c'est ça la priorité numéro 1 à préserver.  Bisou
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« Répondre #24 le: 25 Janvier 2011 à 08:30:10 »

Marinette, ma soeur a eu le problème de Sardinette. Elle mesure maintenant (à 35 ans) 1,53m Souriant, mais son prognostic de départ était très mauvais. Si tu veux en parler par MP, je peux demander des détails. Bisou

Merci je veux bien. Ce qui m'intéresse aussi, c'est comment elle a vécu malgré son jeune âge les piqûres quotidiennes, la logistique autour de tout ça (ça se conserve en frigo? comment on fait quand on veut partir camper....)
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« Répondre #25 le: 25 Janvier 2011 à 08:33:27 »

"Mais l'expérience montre que les enfants comme elle ne bénéficient pas du pic de croissance à la puberté, et que leur puberté est en général plus précoce et que donc l'arrêt de la croissance se fait plus tôt. "

Je n'avais jamais entendu parler de ça? Pourquoi?



Dans la page 1 j'ai mis un lien qui explique bien le pic pubertaire et la croissance normale. Pour ce qui concerne les enfants petits, l'endocrino a voulu être honnête car de son observation, les enfants petits cumulent en général les handicaps. C'est très rare de voir un enfant avec un retard initial faire une poussée fulgurante à la puberté. Et elle observe souvent que le pic pubertaire est lissé, quand il existe. Rien ne dit que ça va forcément se passer comme ça, mais c'est pour ne pas qu'on fasse trop de plans sur la comète. Et aussi que la puberté survient en moyenne plus tôt. Déjà que dans la famille on est plutôt en avance...
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« Répondre #26 le: 28 Janvier 2011 à 11:11:07 »

J'ai connu un enfant qui se traitait aux hormones de croissances, quand j'étais moi-même enfant.
C'était contraignant - glacière en vacances, y penser tous les jours...- et puis ça faisait de lui un enfant différent, qui se préparait et se faisait sa piqure tous les jours...
Adultes, il doit faire dans les 1,65m, et je crois (Huh?) qu'il a "gagné" peut-être 5 cm maximum sur les prévisions.
Bilan: drôle d'enfance, pour un adulte finalement petit et qui assume naturellement sa petite taille.
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« Répondre #27 le: 29 Janvier 2011 à 09:11:36 »

1+1, je pense effectivement que ça me perturberait que Sardinette dépasse baleinette. Ceci dit, mon questionnement porte plus sur ce que dit louloute : faire tout ça pour quel résultat Huh? et puis avec quels risques surtout?
Je me rends compte que dans mon for intérieur je suis assez hostile à cette idée. Mais je ne serai pas la payeuse plus tard....
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« Répondre #28 le: 29 Janvier 2011 à 09:42:34 »

Je pense qu'il y a la petite taille à assumer, pour un adulte,

Et pour un enfant traité, la lourdeur du traitement, le fait de ne pas être "comme les autres" aussi pour ça, doublement stigmatisé.

Pourquoi ne pas préférer une enfance "normale"?
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« Répondre #29 le: 29 Janvier 2011 à 10:05:26 »

Avez-vous vu quelque part des données sur l'efficacité de ces traitements (avec des chiffres: taille prévue sans traitement/ taille obtenue avec traitement)?
Merci
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