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Auteur Fil de discussion: Hormones de croissance  (Lu 6989 fois)
kina
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« Répondre #75 le: 10 Février 2012 à 20:31:03 »


Hélène, mon immunologue m'a parlé de cette intolérance, selon lui c'est le seul test qui peut être un faux négatif encore à son âge, elle doit refaire le test à ses 3 ans.
C'est vrai que la mienne a énormément de diarhées et on ne trouve toujours pas la cause.

D'ailleurs chez ma fille tous ses problèmes ont commencé à ses 8 mois, ce qui correspond à la période où elle a enfin bien voulu être diversifiée (ça a été dur pour elle)
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Maman de Lilette et Effy nées à 36+6 sa (dizygotes) en juillet 2009
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medusa
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« Répondre #76 le: 16 Février 2012 à 17:43:17 »

nous sommes partis quelques jours en vacances, je ne vous ai pas répondu tout de suite...

En fait , la courbe des garçons est assez régulière, et suit les courbes de références, mais en dessous.
Il n'y a pas eu de changement avec la diversification.
Et pas de soucis de diarrhées ou autres.

J'attends des nouvelles du pédiatre, on verra!
Mais ils mangent toujours autant, enfin il me semble...
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louloute
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« Répondre #77 le: 23 Février 2012 à 06:35:09 »

Coucou les mamans de petits enfants !
Mon petit a 5 ans,  en RCIU sévère à la naissance, il est toujours petit et frêle - genre dernière ligne de la courbe pour la taille et juste en dessous pour le poids.
Il a été suivi par des CAMS (spécialistes bébés "hors du commun") jusqu'à 4 ans. Pour eux, pas d'hormones et pas d'analyses spéciales. Il a toujours été très éveillé (pas les premiers mois, il avait bien autre chose à faire, comme se réchauffer, dormir...!) et en pleine forme, mangeant bien, de tout...
Il nous parle souvent des moqueries qu'il subit : "bébé cadum " et ce genre. On en parle quoi. Si ce n'était pas ça, ce serait autre chose... La moquerie est facile entre humains (et pas seulement entre enfants, soyons franches !)... Lui-même en traite d'autres de "bébé"... Bon, donc on le soutient, on lui donne des pistes pour comprendre et se protéger, et je ne suis pas trop inquiète. Il se pourrait qu'il ne fasse "que" dans les 1,60m à l'âge adulte. C'est vrai que j'espère toujours plus, mais globalement, ça ne m'est pas trop douloureux, et lui est un bonhomme bien équilibré et qui sait dire les choses.
Un enfant qui rencontre des difficultés assez tôt peut développer une force.
Bon courage à toutes, et que vos enfants se portent bien !
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deux garçons de 4 ans, et un petit nouveau arrivé cet été
PetitPoney
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« Répondre #78 le: 24 Février 2012 à 00:25:16 »

Marinette, il n'y a pas forcément de cassure dans la courbe pour qu'il y ait retard de croissance. Voilà pourquoi chez ma nièce ils s'en sont rendu compte au bout de 10 ans seulement!!! Elle grandissait, mais lentement, et il était évident qu'elle était trop petite. C'est la pédiatre qui a pensé à ça, et c'est la biopsie qui a confirmé. Et pas de problèmes digestifs particuliers pendant les premières années (après oui, mais seulement vers 6-7 ans il me semble).
Ça peut être intéressant d'en parler au pédiatre, voir ce qu'il en pense...
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marinette
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« Répondre #79 le: 25 Février 2012 à 23:09:06 »

Merci pour l'info, effectivement ça ne coûte rien d'en parler. Ta filles est née avec un poids normal?
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saint cast
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« Répondre #80 le: 26 Février 2012 à 20:23:54 »

Si vous habitez en région parisienne je connais une endocrino pédiatrique très sympa et performante qui ne prescrit des hormones de croissances que si c'est nécessaire.
Ma grand mère était petite 1m50 et apparemment elle avait des pbs de thyroïde .
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marinette
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« Répondre #81 le: 18 Avril 2012 à 13:56:31 »

Oups j'avais pas vu cette réponse. Merci c'est très sympa !
Nous sommes allés voir hier une nouvelle endocrino, vu que celle d'avant j'avais pas du tout accroché. Et quand on s'engage dans un suivi de longue durée, vaut mieux se sentir bien avec le praticien. Ca fait donc la troisième endocrino qu'on voit, et le 3è son de cloche  Roulement des yeux
Ca c'est très pénible, car du coup c'est dur de trier les patates. Ceci dit, elle parait très cohérente dans son discours et a une vision des choses qui me parait plutôt saine.
sardinette fait actuellement 8,6 kgs et 77cm (enfin elle pèse sûrement moins car elle l'a pesée juste après le repas de midi), ce qui fait d'elle un enfant à -4 DS (déviations standard) de la moyenne. A -2DS on sort des courbes. En-dessous de -4 DS on est considéré comme nain (même si elle est normalement proportionnée contrairement aux nains). Elle reste exactement dans le même couloir que dans le ventre, elle grandit et grossit avec la précision d'un métronome, mais de façon très insuffisante. 2 possibilités :
- soit elle ne produit pas suffisamment d'hormone de croissance et dans ce cas là elle a besoin d'un complément pour bien grandir
- soit elle en produit suffisamment mais son hormone de croissance propre est "défectueuse" et inexploitable par son organisme et elle a besoin d'en avoir aussi.
Donc en fait la question n'est pas de savoir si elle en a besoin ou pas. Plus on commence tôt, meilleur le pronostic est.
On a ensuite abordé la question des effets secondaires. Ils peuvent être de deux natures : métaboliques ou cardio-vasculaires, et ont chacun leurs critères d'exclusion.
métabolique : s'il y avait des cas de diabète dans la fratrie, d'hypertension
cardio-vasculaire : s'il y a le moindre souci au niveau du coeur
Les hormones de croissance sont également accusées d'accélérer le développement de tumeurs (vu que c'est un facteur de croissance, ça fait tout grandi y compris ce qu'il ne faut pas).  Des cas de cancer des os dans la fratrie sont une contre-indication, ou évidemment an cancer antérieur chez le patient (sauf si c'est de l'hypophyse).
Il va donc y avoir toute une batterie de tests au mois de juillet pour vérifier que sardinette est OK sur les critères : prise de sang, vérification de la thyroïde, échographie du coeur.
Si c'est OK, on en reparle 6 semaines plus tard, fin aout, afin de décider si oui ou non on veut mettre en place le traitement. Elle dit qu'elle ne mettra en place le traitmeent que si chacun des deux parents est intimement convaincu de son bien-fondé, car pour elle c'est une condition majeure pour que l'enfant le vive bien. Elle fait hyper attention à l'environnement familial, et pour elle ça constitue un critère de recommandation ou d'exclusion aussi important que les critères médicaux. Là, elle a vu que mon mari et moi on est venus ensemble, qu'on en discute ensemble, qu'on parait unis et sains d'esprit, qu'on semble réfléchir dans son intérêt.  (Par exemple dans le cas de parents divorcés elle ne commence pas de traitement si l'enfant est trimballé de gauche à droite car c'est des coups à oublier une injection sur deux, ou qu'un parent critique le choix de l'autre...)
Si on est OK, le traitement débutera pour ses 3 ans (limite légale). Sur le plan pratique, il y a une première phase d'injections quotidiennes de 6 mois. Au bout de cette période, on fait un bilan. Si ça marche bien, on continue. si les résultats sont mitigés, on arrête car la phase d'attaque est représentative de ce que donne le traitement sur du long terme.
Si ça marche et qu'on continue, il y a une phase de traitement de 3 ans (donc pour elle jusque 6 ans). Le but du traitement est de doubler sa vitesse de croissance (sur les 12 derniers mois, elle a pris 5 cm, donc l'objectif est qu'elle en prenne au moins 10). Ainsi, à 6 ans elle approcherait la moyenne, ce qui est l'objectif des endocrinologues car d'expérience ils veulent que les enfants rentrent au CP avec une taille normale vu que c'est à cette âge là qu'ils prennent conscience de leurs différences physiques.
Après il y a une pause de 6 mois. Chez la moitié des enfants, la croissance se poursuit sur le rythme acquis sous traitement et ils n'ont donc pas besoin de nouvelles injections. Pour l'autre moitié la croissance replonge et le traitement reprend jusque la puberté.
Donc si on se décide pour un traitement, soit elle l'aura pour seulement 6 mois et ça voudra dire qu'il ne fonctionne pas et qu'elle sera très petite (1,4m), soit il fonctionne et elle l'aura soit 3 ans, soit 10 ans.
C'est impératif de faire des injections tous les jours, sinon ça marche pas.
Après on a parlé de baleinette. Pendant la consultation elle s'est bcp intéressée au comportement qu'elles avaient entre elles, pour saovir par exemple s'il faut associer baleinette complètement en lui expliquant tout ou au contraire en l'excluant complètement et en faisant du traitement de sardinette une affaire privée pour ne pas la perturber (par exemple ne pas faire les injections en sa présence). Je pense qu'on penche pour l'associer. Baleinette voulait se mettre à poil quand elle a ausculté sardinette, elle se surveillent bcp mine de rien même si elles ne sont pas collées l'une à l'autre. Baleinette est pour sa part à -2DS, c'est à dire à la limite pour ne pas bénéficier du traitement. Elle fera 1cm de moins elle serait dans les indications (82cm et 10,5 kgs pour elle). Mais elle va quand même la surveiller car elle est borderline, et de toute façon sa taille est insuffisante par rapport à ce qu'elle devrait génétiquement être (88 cm d'après son hérédité). Donc comme sardinette elle a aussi un souci avec ses hormones de croissance.
Et même si elle était plus grande, elle l'aurait quand même surveillée car elle est jumelle (elle ne se pose pas la question MZ ou DZ pour elle c'est évident "tellement le phénotype est évocateur" et aussi la radio des mains a montré des os exactement de même forme).
Le retard de sardinette pour son âge osseux est un bon pronostic, car c'est une réserve de croissance. Le fait que son périmètre crânien soit plus grand que le reste de son corps aussi.
La radio a montré aussi qu'elle est à la limite du rachitisme  , elle manque beaucoup de vitamine D, elle doit donc être supplémentée (d'ailleurs elle a oublié de me donner l'ordonnance  Roulement des yeux )
Ce discours me plait, on sent qu'elle sait où elle va. J'ai l'impression qu'on ne perd rien à tenter une première cure de 6 mois. Maintenant, ça me perturberait beaucoup que sardinette devienne plus grande que baleinette. Je trouve ça pas juste que l'une puisse bénéficier du traitement et pas l'autre. Je ne suis pas encore convaincue du bien-fondé d'un traitement même si mes réticences sont moins grandes. Je vais lire la documentation qu'elle nous a donné sur le sujet. On en reparlera avec mon mari, on aura plus d'éléments après les tests de juillet.
J'ai oublié de lui demander si les injections marchent, si ça va la faire grossir plus vite aussi ou pas, car sinon ça va devenir squelettor  et pour moi c'est un peu redhibitoire. Et en ce moment elle pète la forme, elle est très joyeuse et épanouie donc j'ai pas envie de la perturber....
Voilà en gros...
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« Répondre #82 le: 18 Avril 2012 à 17:22:19 »

Oouaaaaoou jpenser vraiment pas que c'etai si compliquer pour sardinette...   c fou sa quand je les voit tout me semble absolument "normal" c vrai qu'elle est plus ptite que baleinette mais j'étais très très loin de me douter qu'elle était si petite que sa pour son âge! Jvous souhaite bcp de courage à tout les 7 et en tout cas une chose est sûre même si elles sont très petite plus tard elle seront quand même canon!!!! Elle sont déjà tellement trop belle!!! Clin d'oeilSourire
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À 25ans je suis une femme comblée....
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« Répondre #83 le: 18 Avril 2012 à 18:08:26 »

Voilà un RDV qui a été constructif +++ Sourire

Le cousin de R. a a été traité aux hormones (humaines, à l'époque  ); il est un homme costaud (il a du coffre! c'est de famille) . Comment il était enfant: Huh?

Une ex-administratrice fédé a ses 2 filles qui ont été traitées.
Une était "au dessus de la taille-limite de la sécu", mais psychologiquement, c'est elle qui souffrait le plus de la situation. Le doc s'est débrouillé...
(je n'ai pas plus de détails; juste que les filles ont été mises sous traitement vers 10 ans alors qu'elles faisaient la taille de mes filles de 8; elles sont ados maintenant)

N'hésite pas: contacte Saint Cast ou Richard Cognot pour avoir ses coordonnées.

Mes enfants sont petits (mêmes mensurations que ta Baleinette pour la "petite" et le dernier aux mêmes âges; la "grande" a 2 à 4cm de plus).
Il y a des périodes longues pendant lesquelles ils s'en fichent, et d'autres plus courtes où cela leur pèse (mots méchants entre enfants, surtout - Fiston en bave pas mal cette année -  ; mais aussi les (que!) 9kg de sac sur 27 kg de gamine pour 20 min de marche à l'entrée en 6ème et un collège tout en escaliers très raides et bien hauts).
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marinette
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« Répondre #84 le: 18 Avril 2012 à 18:10:42 »

Merci pour ton témoignage. J'avais pas pensé à cette histoire de sac à dos.
Gabrielle, sardinette ne fais pas si minus quand elle est à côté de baleintte car elle est ausi petite, mais si tu la voyais à côté d'un enfant de taille normale pour son âge, tu dirais  , il y a une tête d'écart. Vu leur gabarit, ça se voit beaucoup.
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« Répondre #85 le: 18 Avril 2012 à 18:55:12 »

Bonjour,
Je poste juste pour suivre.
Mes puces sont plutôt petites. Elles ont une croissance régulière, elles mangent bien, elles sont bien dynamiques, leur poids est correct, mais elles n'ont pas rattrapé le retard de taille lié à leur prématurité.
Pour le moment, le pédiatre ne nous conseille pas de consulter un spécialiste. Ca viendra peut être un jour.
Vos vécus m'intéressent.
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medusa
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« Répondre #86 le: 19 Avril 2012 à 10:05:24 »

Merci Marinette pour ton compte rendu très détaillé
Nous avons fixé un rendez vous pour un bilan sanguin pour D, la semaine prochaine. ensuite le pédiatre et les endocrino (que je n'ai pas encore rencontrés) nous dirons ce qu'ils en pensent.
Mais c'est vrai que moi aussi ça me fait un peu bizarre de ne faire ce bilan que pour D. Son frère n'est qu'un tout petit peu plus grand et lourd, et est donc par rapport à son âge également petit...
enfin, selon les résultats, il risque aussi de passer par des examens..
a voir.
Pour l'instant c'est juste une prise de sang intraveineuse.
On verra ensuite, et également si il développe la marche dans les prochains mois, car sinon ça aussi ça sera l'objet d'examens...
pfff on n'a pas fini!
Et aujourd'hui c'est exactement 2 ans après qu'on ait découvert que les garçons devait se faire opérer en urgence pour STT...
Mais sinon, si on oublie les courbes et les normes, ce sont des garçons adorables!!
Journalisée
marinette
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« Répondre #87 le: 19 Avril 2012 à 11:15:45 »

Bonjour,
Je poste juste pour suivre.
Mes puces sont plutôt petites. Elles ont une croissance régulière, elles mangent bien, elles sont bien dynamiques, leur poids est correct, mais elles n'ont pas rattrapé le retard de taille lié à leur prématurité.
Pour le moment, le pédiatre ne nous conseille pas de consulter un spécialiste. Ca viendra peut être un jour.
Vos vécus m'intéressent.

Si tu sens qu'il y a un truc anormal, n'attends pas qu'on te propose un suivi. C'est une règle générale à mon avis. Parfois même il faut insister si on te dit "mais non, pas la peine".
Si on n'avait rien fait, sardinette ne serait toujours pas suivie, le pédiatre disait, avant 4-5 ans ça sert à rien de s'en inquiéter. L'endocrino dit : l'idéal est de mettre en place un traitement pour 3 ans; Donc grosse différence de discours....
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« Répondre #88 le: 19 Avril 2012 à 14:25:39 »

Oouaaaaoou jpenser vraiment pas que c'etai si compliquer pour sardinette...   c fou sa quand je les voit tout me semble absolument "normal" c vrai qu'elle est plus ptite que baleinette mais j'étais très très loin de me douter qu'elle était si petite que sa pour son âge! Jvous souhaite bcp de courage à tout les 7 et en tout cas une chose est sûre même si elles sont très petite plus tard elle seront quand même canon!!!! Elle sont déjà tellement trop belle!!! Clin d'oeilSourire
+ 1 !

C'est pas mal cette phase test de 6 mois. moins délicat que de partir direct pour 10 ans !
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Antoine né en 2004 - Louis né en 2006
Et nos petites princesses Adèle et Léonie nées le 8 février 2012 à 37 SA + 2
La famille est au complet !!!

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« Répondre #89 le: 19 Avril 2012 à 19:33:23 »

Bonjour,
Je poste juste pour suivre.
Mes puces sont plutôt petites. Elles ont une croissance régulière, elles mangent bien, elles sont bien dynamiques, leur poids est correct, mais elles n'ont pas rattrapé le retard de taille lié à leur prématurité.
Pour le moment, le pédiatre ne nous conseille pas de consulter un spécialiste. Ca viendra peut être un jour.
Vos vécus m'intéressent.

Si tu sens qu'il y a un truc anormal, n'attends pas qu'on te propose un suivi. C'est une règle générale à mon avis. Parfois même il faut insister si on te dit "mais non, pas la peine".
Si on n'avait rien fait, sardinette ne serait toujours pas suivie, le pédiatre disait, avant 4-5 ans ça sert à rien de s'en inquiéter. L'endocrino dit : l'idéal est de mettre en place un traitement pour 3 ans; Donc grosse différence de discours....

Je ne sais pas trop si c'est normal ou pas. Je préfère attendre un peu, en étant attentive à ce qui se passe. Le pédiatre a déjà augmenté la dose de vitamine D, elles n'ont pas un an. On va voir.
Journalisée

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