Fédération
Jumeaux et Plus

Félicie, Auriane et leur petit frère

" Nous avons une bonne et une mauvaise nouvelle. La bonne, c’est que vos filles sortent dans trois jours ; la mauvaise : Félicie a des lésions cérébrales dûes à un manque d’oxygène ... "

Je ne réalise pas vraiment, mais au fur et à mesure des explications du médecin mes yeux se brouillent.

Félicie et Auriane, nées à 33 semaines et 1 jour sont alors hospitalisées depuis près de 5 semaines à l’hôpital de Montreuil dont une semaine de réanimation pour Félicie.

Les lésions ne sont pas visibles lors des premiers examens, aussi c’est alors qu’on ne s’y attendait plus qu’on nous a annoncé que notre fille risquait d’être complètement paralysée .

Le choc a été très dur . Moi qui n'avais pas jusqu’alors culpabilisé d’avoir accouché avant terme, j’ai pleuré sans discontinuer pendant trois jours, et même une fois les filles rentrées chez nous, j’avais toujours le coeur serré .

Félicie était déjà raide au niveau des jambes, mais au fil des mois, les bras et même la colonne vertébrale risquaient de rester en extension. Les deux hémisphères cérébraux étant touchés, il y a de fortes chances pour que le handicap soit important.

Le handicap ne serait que physique et non intellectuel, ce qui rend les choses presque encore plus difficiles, l’enfant se rendant parfaitement compte de ses difficultés.

Le médecin de l’hôpital nous explique qu’en matière d’intervention auprès de tels enfants, deux théories s’opposent. Certains spécialistes pensent qu’il est inutile de démarrer les séances de kinésithérapie avant que les raideurs ne soient apparues. D’autres au contraire pensent qu’il faut intervenir au plus tôt de manière préventive.

Le médecin nous propose alors d’entamer les démarches pour une prise en charge rapide de notre fille.

A peine deux semaines plus tard nous faisions la connaissance de Marie-Thérèse, une kiné de l’ASSESD qui est venue pour des séances d’une heure à domicile deux fois par semaine pendant près d’un an puis une fois pendant près de neuf mois, jusqu’à la marche. Elle a toujours été optimiste pour Félicie et a toujours été d’un grand réconfort. Chaque progrès était une victoire, et les jambes de Félicie étaient de plus en plus souples alors que les enfants les plus sérieusement handicapés sont déjà complètement raides à neuf mois.

Félicie a marché a vingt mois. Aujourd’hui, à deux ans et demi, elle manque encore de stabilité et court sur la pointe des pieds. Elle manque de confiance en elle et est aidée maintenant par une éducatrice et une psycho-motricienne.

En dehors de ces problèmes moteurs, elle a un esprit très vif, a parlé très tôt (elle faisait déjà des phrases complètes à à peine deux ans) et possède un vocabulaire et une mémoire remarquables. Nous avons avec elle et sa soeur de véritables conversations et j’en arrive parfois a regretter qu’elles parlent si bien et surtout autant !

Autre problème dû à la prématurité, Félicie porte des lunettes depuis l’âge de huit mois et souffre d’un léger strabisme.

Elle accepte de plus en plus mal ses difficultés, toutes ces choses que fait sa soeur et qu’elle ne peut pas faire .

Ses colères sont aussi fréquentes que difficiles à calmer . D’après la psychologue de l’ASSESD, si elle se réfugie dans la répétition (plusieurs fois la même cassette vidéo, le même livre) c’est avant tout pour éviter les frustrations éventuelles issues des choses inconnues .

De plus, il nous faut, à nous parents, gérer le problème de la jalousie de sa soeur. Tous ces intervenants qui viennent voir Félicie, mais aussi la famille et nous même qui la relevons et la consolons quand elle tombe (c’est encore très fréquent), tout cela laisse peu de place à une petite Auriane en pleine santé. En plus depuis octobre dernier il y a le petit frère ...

Fin juin, j’ai emmené Félicie à sa visite auprès du médecin de l’ASSESD, j’y ai vu des enfants handicapés moteur cérébraux et il faut reconnaître que nous avons eu beaucoup, beaucoup de chance malgré tout …

 Nathalie Mignon, septembre 1999

Enceinte de trois mois et demi, j’ai appris après une amniocentèse, qu’une des deux jumelles était spina bifida. Je ne connaissais pas cette maladie. J’ai demandé à mon médecin qui m’a dit que c’était très grave. Il m’a conseillé d’attendre un peu, car cela pouvait s’atténuer. Si ce n’était pas le cas, à 7mois de grossesse, il procèderait à un avortement thérapeutique en faisant une piqûre à L., l’accouchement  par césarienne, étant prévu quinze jours plus tard pour sa sœur.

Il ne m’a jamais demandé si j’étais d’accord et ne m’a jamais parlé de ce qu’était la spina bifida, maladie qui se présente sous plusieurs formes. J’ai donc téléphoné à toutes les maternités que j’ai trouvé dans l’annuaire. Au standard de la maternité St Vincent de Paul, j’ai eu directement le service de neuropédiatrie. Le médecin qui m’a répondu m’a expliqué la maladie et m’a proposé de me prendre en rendez-vous deux jours plus tard. J’ai été très bien reçue par elle. Elle m’a expliqué que dans le cas de ma fille, il n’y aurait pas de séquelles mentales, ceci après une échographie effectuée par leurs services. On m’a laissé le choix, soit garder m’a fille, soit pratiquer un avortement. Et j’ai décidé, maintenant que je connaissais la maladie, de garder ma fille.

A leur connaissance, à 35 semaines, elle devait être transférée immédiatement en neurochirurgie dans un hôpital spécialisé pour être opérée. Le service a considéré qu’elle était trop petite et le handicap trop important. Et que de toutes façons, elle ne vivrait pas plus de cinq jours et ne pourrait donc pas supporter l’opération. La maternité l‘a transférée en neuropédiatrie, jusqu’à ce qu’elle grossisse bien, puis ils ont rappelé le neurochirurgien qui devait l’opérer. Celui-ci était étonné qu’elle soit encore en vie. Il a tout fait pour me dissuader de la faire opérer. A force d’insistance, il a finalement accepté. L. a été opérée un mois après. L’opération s’est bien passée, mais le chirurgien m’a dit que les jambes étaient mortes et que L. ne marcherait jamais, qu ‘elle ne serait jamais propre et que pour nous ce serait un cauchemar. Après quatre mois à l’hôpital, L. est rentrée à la maison.

Depuis son retour à la maison, L. est allée chez le kiné 4 à 5 fois par semaine et une fois tous les quinze jours chez l’ostéopathe. Je dois faire des sondages urinaires toutes les trois à quatre heures. Elle a trois ans et demi. Elle commence à marcher en se tenant. Son développement mental est normal et c’est une enfant très gaie. J’ai trouvé dans un journal, un article sur une méthode qui permet d’améliorer le handicap d’un enfant par stimulation. Je fais pratiquer cette méthode depuis un an. Les résultats sont visibles. Ma fille fait des progrès considérables et a un développement harmonieux. La stimulation est pratiquée par des bénévoles, stimulés par ses progrès. Si vous voulez des informations, n’hésitez pas à contacter l’association 75. Je n’ai jamais regretté mon choix.