Fédération
Jumeaux et Plus

Je suis l’heureuse maman de Maxime et Alexis nés le 10/10/2003 à 32 semaines à Toulouse.

Bien que ma grossesse se soit très bien déroulée, les derniers mois furent un enfer puisqu’à cause d’un risque élevé de prématurité on m’a hospitalisée à 50 km de chez moi à environ 28 semaines, le 10 septembre (l’accouchement étant prévu le 12 décembre ! )

L’ennui, l’éloignement, la fatigue et la difficulté à rester allongée quasiment en permanence ont fait que j’ai sûrement inconsciemment déclenché mon accouchement qui s’est déroulé un mois jour pour jour après mon hospitalisation.

La naissance de mes bébés à 4 minutes d’intervalle s’est bien passée, mais les heures qui ont suivi ont été difficiles et je ne préfère pas entrer dans les détails afin de n’effrayer personne, chaque cas étant très différent.

On m’a à peine montré Maxime et à peine plus Alexis que l’on a tout de suite emmenés afin de les préparer et les installer en couveuse sous respirateur (ils avaient une soupape). Quelle frustration ! mais le papa les avait heureusement filmé !

Je n’ai pu faire connaissance avec mes fils que le lendemain après-midi, ils étaient en soins intensifs au service de néonatalogie de l’hôpital soit 2 bâtiments plus loin que la maternité.

La pression montait au fur et à mesure que je parcourais les couloirs avec mon fauteuil roulant, entourée de ma mère et de ma belle-mère.

Puis il fallait s’habiller, revêtir la blouse blanche, se laver les mains etc et là on prend conscience que ces petits êtres sont très fragiles et on est encore plus intimidée !

Je me souviens m’être approchée de la salle et d'avoir apperçu les deux couveuse que l’on me désignait comme étant les leurs, et les larmes sont venues et ne se sont arrêtées réellement que bien des semaines plus tard.

J’étais émue, heureuse, malheureuse.  Ils pesaient 2,080 kg et 1,560 kg, se trouvaient côte à côte dans leurs couveuses respectives, minuscules et chétifs, vulnérables mais si beaux ! Le plus impressionnant, ce sont tous ces tuyaux, les sondes, le capteur, le bip des appareils qui parfois s’emballent quand la tension chute et le rythme cardiaque accélère ou diminue !

Les bradycardies et autres, les infections, les perfusions et l’aiguille que l’on plante dans la tête parce que c’est le meilleur endroit pour capter une veine correcte... Oui, j’ai pleuré beaucoup et j’ai aussi pris sur moi souvent tout comme le papa qui réagit différemment.

On les a donc transférés une semaine plus tard, deux jours après moi à l’hôpital de la ville où nous habitons.

La famille venait tous les jours voir ces petits grandir derrière les vitres. Nous, les parents, nous pouvions les toucher, les serrer contre nous parfois, les nourrir plus tard et puis les habiller, les laver, les changer et surtout et toujours leur parler, pas la famille, le service étant trop petit.

Quoiqu’il en soit, nos bébés nous les avons vus tous les jours depuis leur naissance, nous leur parlions beaucoup y allant parfois la nuit car ces services s’adaptent aussi aux horaires des parents.

Le personnel était tantôt formidable tantôt froid et ne se mettait pas toujours à notre place : mais quelle est-t-elle à ce stade de notre apprentissage de la vie ?

Et nous, jeunes parents, savons-nous toujours être à l’écoute des recommandations,des explications, des mises en gardes ?

J’ai appris une chose essentielle durant mon séjour à l’hôpital, dans ce service, c’est que donner la vie n’est pas un acte anodin, et que voir grandir et évoluer ses enfants est la plus belle chose qui soit.

A ce stade de leur vie, nous sommes tout pour eux, il faut être très présents, il faut leur parler, les toucher, bref les aimer et leur montrer : ensemble il faut se battre pour que la vie gagne. Ce sont mes premiers enfants, et donc ma première expérience, elle reste inoubliable.

Mes fils sont mes trésors, je les aime tout comme leur papa et ne cesse de leur dire (même s’ils ne me comprennent pas ?)

Aujourd’hui, oui, ils sont un peu plus petits que la normale mais n’ont aucun retard sur le plan des gestes et de l’évolution normale d’un enfant, ils gazouillent beaucoup et se tiennent déjà assis sur le canapé de la maison, et se barbouillent de carottes lorsqu’ils goûtent aux petits pots : de vrais petits mecs !

On vit dans le présent, et dans le futur… On n’oublie pas mais on va de l’avant, pour eux !

Cathy et Fabrice

Maxime le jour de sa naissance

le lendemain

Maxime et Alexis AUJOURD HUI !!!

Après avoir lu les deux témoignages sur la prématurité des multiples, j'ai voulu à mon tour partager mon expérience. Je suis la maman comblée de deux petits garçons âgés actuellement de 5 mois et demi. Ils sont nés à 28 semaines de grossesse, c'est-à-dire après 6 mois de grossesse. C'est ce qu'on appelle communément de très grands prématurés (avant 33 semaines de grossesse).

Leur prématurité est dûe au fait que ce sont des vrais jumeaux et qu'ils se partageaient le même placenta. Mais dans ce cas il est fréquent que les échanges ne se fassent pas équitablement, c'est ce qu'on appelle le syndrôme transfuseur-transfusé. Après un début de travail commencé à 26 semaines, j'ai été hospitalisée au service des grossesses à risques de l'hopital américain de Reims. Mais à la 28e semaine de grossesse, le monitoring a montré que le plus petit des deux bébés, Maxime, était en souffrance foetale. L'échographie a révélé que le sang ne passait presque plus dans son cordon ombilical et qu' il n'avait plus de liquide amniotique. D'après les calculs, Maxime ne devait peser alors que 800g.

Le chef de clinique m'a alors posé le choix entre deux solutions. J'étais seule car j'ai eu cette dernière échographie à 21 heures et depuis longtemps les heures de visites étaient terminées. Soit on décidait de retirer mes deux bébés pour sauver Maxime, tout en faisant courir les risques de la prématurité à son frère Antoine qui lui avait l'air d'aller bien soit on décidait de "sacrifier" Maxime et on menait à terme la grossesse d'Antoine. Je peux vous dire que le choix a été vite décidé puisque nous attendions de jumeaux, je mettrai au monde des jumeaux! C'est ainsi que le lendemain, je subissais une césarienne pour mettre au monde mes fils. Je n'ai connu aucun moment aussi terrifiant. J'avais tellement peur qu'ils ne vivent pas. Je tiens à remercier l'équipe médicale qui s'est occupée de nous car ils ont été très humains et chaleureux.

J'ai eu le droit de voir mes fils avant qu'ils ne partent en couveuse alors qu'on m'avait dit que ce ne serait pas possible. De plus Maxime ne pesait pas 800g mais 1,125kg (Antoine pesait quant à lui 1,600kg). Un écart considérable car l'échographie n'est pas toujours fiable! Et puis alors qu'on était en train de me recoudre, les infirmières m'ont apporté deux polaroïds de mes bébés. Moi, qui avait peur de les voir si petits et bien, croyez-moi, je les ai trouvés magnifiques. J'ai contemplé ces photos pendant les heures de réveil et une bonne partie de la nuit qui a suivi. Pendant ce temps-là mes fils étaient au service de réanimation. Je n'ai pu les voir que le lendemain soir à cause de la césarienne. Mon mari a pu les voir deux heures après l'accouchement et c'est lui qui m'a rassurée sur l'état de santé de nos fils qui était stable. Nous n'avons pas été effrayé par tous les branchements et les machines qui aidaient nos enfants à vivre car durant mon hospitalisation on m'avait parlé de tout ça. Ils sont restés une semaine en réanimation et ils sont passés ensuite en soins intensifs pendant un mois. Nous avons pu les porter en peau à peau, après seulement une semaine. Nous étions surpris car nous ne nous attendions pas à pouvoir porter contre nous d'aussi minuscules bébés ! C'était un grand moment de bonheur et ce qui est formidable avec les jumeaux c'est qu'il n'y a pas de jaloux ! Un pour papa et un autre pour maman! Ce bonheur devint une drogue et chaque jour nous pouvions porter nos bébés pendant une ou deux heures. De toute façon, avec mon mari nous passions matin et soir pour leur parler, pour leur dire que nous les aimions et que nous avions hâte qu'ils rentrent à la maison. Ils avaient une chambre rien que pour eux ce qui nous donnait un peu d'intimité. Nous aimions beaucoup leur passer un peu de musique grâce au poste de musique que nous avions ramené. Nous avons remarqué que cela calmait les enfants et ça détendait aussi le personnel. Tout devenait plus calme!

Après un mois, ils sont passés en néonatalogie, ça voulait dire qu'ils étaient hors de danger et qu'ils n'avaient plus qu'à grossir. A partir de ce moment, j'ai pu prendre une chambre mère-enfant avec eux et m'en occuper toute la journée et toute la nuit. C'était un vrai réconfort après cette brutale séparation mais j'avais quand même hâte de rentrer auprès de mon époux avec nos enfants!

Nous sommes encore restés un mois en néonat avant de pouvoir regagner nos pénates. Nous avons donc passé deux mois à l'hôpital.. Nous avons pu surmonter cette épreuve sans trop de souffrance grâce au personnel médical qui nous a beaucoup soutenu, écouté et réconforté. Il était plus facile de laisser nos enfants à des personnes compétentes et qui aimaient les enfants, cela se sentait ! C'est ainsi que nous avons appris à changer nos fils dans une couveuse alors qu'ils étaient couvert de fils. A présent les changer à la maison, c'est un jeu d'enfant. Nous avons aussi appris à donner le bain et les soins quotidiens d'hygiène avec une puéricultrice. Tout ceci nous a permis de nous sentir beaucoup moins démunis à notre retour à la maison. Pour ma part je connaissais bien mes fils et je savais déjà décrypter leurs pleurs. C'était le côté positif de cette expérience!

Sinon je n'ai jamais regretté d'avoir pris la décision de les faire naître à 28 semaines. D'une part, à la naissance malgré le diagnostic des médecins, ce n'est pas Maxime qui allait le plus mal mais Antoine. Parce qu'il avait pompé trop de sang, il montrait une faiblesse cardiaque. En fait nous avons sauvé nos deux fils! Et d'autre part, ils sont en pleine forme aujourd'hui même si cela reste des enfants fragiles à surveiller jusqu'à leur trois ans!

Mélanie Tixier, juin 2004