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Jumeaux et Plus

Certains d’entre vous ont déjà lu mon précédent témoignage sur l’hospitalisation de Laurie. Cela fait maintenant un peu plus d’un an et la fin de ce cauchemar est proche. Je vais vous raconter les retrouvailles des jumelles et ce qui va avec.

Avant son retour définitif, Laurie a eu des permissions. D’abord une journée, puis deux jours, et dernièrement un week-end entier (avec la nuit). C’est difficile d’admettre que pour mon enfant, chez elle, ce n’est pas notre maison mais l’hôpital. Elle a eu besoin de reconnaître les lieux, de comprendre que c’est sa maison et de refaire sa place, de réinvestir son lit, sa chambre, et tout le reste. Cela c’est plutôt bien passé pour elle, une balade en ambulance qui l’a amusée, de nouveaux lieux, de nouveaux jeux à découvrir, bref voir un peu autre chose que sa chambre d’hôpital et la cour du service.

C’est dur pour une maman de voir une enfant soulagée de retrouver sa chambre d’hôpital, alors que moi j’ai du mal à la laisser là et à repartir à la maison sans elle encore.

Pour Clémence c’est une autre histoire. Tout d’abord elle est très contente de montrer la maison à Laurie, de faire son bain avec elle, de lui montrer son toboggan, son lapin etc. Ce qui, en revanche, lui paraît plus dur, c’est de partager papa et maman. Et s’ils ne m’aimaient plus autant qu’avant, maintenant que Laurie est là ? Elle râle toute la journée, réclame des câlins dès que Laurie est dans nos bras, veut toujours faire ou avoir la même chose qu’elle, etc. Alors on passe nos journées à expliquer : expliquer qu’on l’aime toujours autant, expliquer que Laurie va bientôt rentrer définitivement à la maison, expliquer pourquoi elle doit supporter certains soins et qu’on ne lui fait pas de mal.

On découvre aussi petit à petit les joies des querelles de jumeaux de deux ans. Les cris, les engueulades, les bagarres… Pourquoi veulent-ils toujours la même chose au même moment ?

Doit-on intervenir et faire la police ou les laisser régler leurs différents elles-mêmes ? Et si on n’intervient pas, jusqu’où sont-elles capables d’aller ?

Notre premier grand plaisir a été de ressortir la poussette double pour faire une balade. Quelle idée ! Durant toute la promenade elles se sont donnés des coups de pieds et ont râlé. Quand on leur proposait une façon de s’installer pour avoir suffisamment de place pour les deux, cela n’allait pas non plus, ce n’était plus amusant !

Lorsque Laurie repart à l’hôpital, Clémence est très malheureuse. Elle passe des heures à répéter que " Lili pati camion " (en français ça donne " Laurie est partie en ambulance" ) à montrer le lit de Laurie, la chaise de Laurie, etc.

Le plus dur, c’est le lendemain matin. Laurie attend son ambulance à 8 h 30 et s’impatiente et il faut lui expliquer pendant des heures que la prochaine permission c’est samedi (5 longues journées à attendre…) ; quant à Clémence, elle est insupportable toute la matinée, tourne en rond et râle sans cesse, refuse d’aller chez la nourrice ou à la halte jeux (alors que d’habitude elle y va en courant) et quand on lui demande où elle veut aller, elle répond " Chez Lili ".

Bref, d’un côté je me dis vivement que tout ceci se termine enfin, et d’un autre côté heureusement que papa a prévu ses vacances quand Laurie sortira de l’hôpital sans quoi je deviendrais folle. Espérant qu’au moins il fera beau et qu’on pourra faire quelques sorties et profiter du jardin.

Je vous raconterais tout ça à la rentrée…

Cécile Haillot, juillet 1999

Cela fait maintenant un mois et demi que Laurie est sortie de l'hôpital. Il était temps après un an et deux mois de services de réanimation, le moment est venu pour nous tous de reprendre une vie normale. Enfin presque normale, puisque Laurie n'est pas encore au bout de ses peines. Elle a encore besoin d'oxygène toute la journée et elle est ventilée la nuit. Cela comprend des soins infirmiers quotidiens. Eh oui, par amour pour nos enfants on peut même se transformer en infirmière. Finalement tout s'apprend. Elle a de la kiné respiratoire tous les jours et une puéricultrice vient la voir régulièrement pour s'assurer de la bonne évolution de sa santé.

Je profite de ce témoignage pour dire à tous les parents qui ont un enfant "malade" qu'il est possible de bénéficier de l"Allocation de l'éducation spéciale. Il suffit pour cela d'en faire la demande au près du Centre Départemental d'Éducation Spéciale, CDES, (l'équivalant de la COTOREP pour les enfants). On pense souvent que seuls les handicapés moteurs peuvent être reconnus comme tel. Un enfant qui ne peut pas fréquenter les circuits classiques d'éducation et de garde (crèches, nourrices, halte jeux, écoles etc.) sont également reconnus handicapés quelque soit leur problème (définitif ou temporaire, moteur, mental, respiratoire, alimentaire ou encore maladies chroniques).

Bref, son retour ne s'est pas fait sans mal et à tous les niveaux. Nous n'étions pas inquiets en ce qui concerne les soins. Nous avions eu une bonne formation à l'hôpital et du temps pour nous entraîner. Les quelques week-ends de permission nous ont permis de nous organiser, d'installer le matériel et de prendre nos repères. Clémence a très mal vécu ces permissions. A chaque fois que Laurie repartait à l'hôpital elle répétait pendant des heures "Lili pati ambulance". Le lendemain matin elle était invivable, elle réclamait des câlins sans cesse, râlait pour un oui ou un non. Cette situation était déjà difficile à vivre, mais là, elle devenait carrément impossible.

Pour rendre les choses encore plus difficiles, Laurie est rentrée avec une infection virale (une sorte de grippe) qui à première vue paraissait banale mais qui a dégradé son état de santé progressivement pendant 15 jours. Du coup, elle nécessitait de plus en plus de soins, se réveillait la nuit en toussant et réveillait sa sœur par la même occasion, et pendant ce temps là on avait un défilé permanent de soignants à la maison : le pédiatre, le kiné, la puér, etc. Tout cela était trop pour Clémence. "Comment ! Tous ces gens qui s'occupent de ma sœur et que de ma sœur. Et moi alors." Elle criait de tout son être et de toutes les façons possibles son désarroi. Et nous dans tout ça, épuisés par des nuits blanches, par l'inquiétude et le débordement, on n'entendait rien. Inconsciemment, on repoussait l'inévitable : la ré hospitalisation. Eh oui, de nouveau, aller-retour quotidiens maison hôpital et tout ce qui va avec, mais cette fois-ci cela n'a duré qu'une semaine.

Laurie est revenue en pleine forme, un rythme de croisière s'est installé, et heureusement car les vacances de papa touchaient à leur fin. Je me suis demandée comment j'allais gérer tout ça. Finalement on ne s'en sort pas si mal. On retrouve un peu la situation d'après naissance : tout est question d'organisation.

Quant à la relation de sœur, elle a évolué au fur et à mesure. Laurie a pris ses marques, nous avons retrouvé les joies et les galères de la relation de 2 jumelles de 2 ans. Parfois elles sont très complices (surtout quand il s'agit de faire des bêtises) et jouent très bien ensemble, parfois elles se chamaillent toute la journée, ou encore elles se collent à mes jambes comme de la glue. Heureusement que j'en ai deux (des jambes).

Toutes ces difficultés mises à part, cette situation a du bon. Elles sont très différentes toutes les deux. Déjà sur le plan moteur elles ne sont pas au même niveau. Laurie ne marche pas encore, ne parle quasiment pas, et ne mange pas. Clémence parle très bien, elle connaît même tous les termes techniques concernant la maladie de sa sœur. Elle accepte assez mal cette différence. Au début elle ne mangeait plus grand chose. Il a fallu lui expliquer pourquoi sa sœur ne mangeait pas et valoriser le fait qu'elle mange très bien. J'avais commencé l'apprentissage de la propreté quelques temps avant le retour de Laurie. Cela avait très bien marché et avec la méthode citée dans le dernier Maxi Mômes elle a été propre en deux jours. Quand Laurie est rentrée, elle a boudé le pot. Elle ne comprenait pas pourquoi on lui demandait d'être propre alors qu'on prenait toujours le temps de changer la couche de Laurie. Elle avait trouvé que faire pipi dans la culotte était bien mieux puisque cela nous obligeait à nous occuper d'elle. Après plusieurs semaines de "prise de tête" nous lui avons remis une couche et avons laissé le pot au placard. Clémence a décidé qu'elle serait propre quand sa sœur sera prête à l'être aussi. Bon, soit. On respecte ce désir. Tant pis pour le porte monnaie.

Elle prend beaucoup soin de sa sœur. A chaque fois qu'on lui donne quelque chose elle réclame le double pour le donner à Laurie. Quand Laurie se fait disputer et pleure elle se précipite vers elle les bras ouverts en disant "câlin Laurie". Elle la protège des autres.

Laurie a une toute autre attitude. Elle passe beaucoup de temps à piquer les jouets des mains de Clémence. Elle essaie de combler la différence et d'imiter sa sœur dans tout ce qu'elle fait. Elle a fait beaucoup de progrès sur le plan moteur grâce à ça. Quand elles se disputent, c'est toujours elle qui gagne. C'est assez drôle de voir comment elle mène le jeu pendant que sa sœur l'assiste en lui apportant des choses, en faisant attention à son tuyau d'oxygène ou en portant sa pompe de gavage quand elle se déplace.

Tout ça me faire dire que c'est merveilleux d'avoir des jumeaux, malgré tous les problèmes liés à cet état. Je me dis aussi que j'ai de la chance d'avoir un mari merveilleux qui est très disponible, qui s'occupe des filles et m'aide énormément. Après tout, on les a fait à deux et maintenant on assume à deux.

Et le troisième dans tout ça ? J'ai toujours dis que je voudrais essayer rien que pour voir ce que c'est que d'avoir une grossesse simple, sans histoire, de n'avoir qu'un bébé qui pleure la nuit et d'avoir le temps de lui faire plein de câlins sans penser que pendant ce temps l'autre attend son tour. Et s’il y en avait encore deux ? Ou pire encore si c'était des triplés ? Je ne préfère pas y penser et remettre cette idée à plus tard. On a le temps après tout.

Cécile Haillot, septembre 1999