Fédération
Jumeaux et Plus

La cinquième journée scientifique de la Fédération Jumeaux et Plus s’est déroulée le samedi 15 novembre 2008, dans les locaux de l’Institut de Puériculture et de Périnatalogie à Paris.

Le but de cette journée, organisée chaque année conjointement avec le comité scientifique de la Fédération, est d'informer et de répondre aux questions des administrateurs des associations Jumeaux et Plus. Ces derniers sont parfois démunis face aux interrogations de leurs adhérents. Le vécu ne suffit pas toujours et en savoir plus sur un sujet, grâce à des informations données par des spécialistes, permet d'apporter une réponse plus adaptée.

34 associations départementales, soit près de 80 personnes, ont fait le déplacement pour participer à cette journée.

Pour ce cinquième rendez-vous, plusieurs conférences ont été données.

La première concernait les triplés. Aucune étude française n’a vraiment fait état du développement cognitif des triplés. La conférence « Les triplés dans leur famille » donnée par Fabrice Bak, psychologue cognitiviste, membre du comité scientifique et illustrée par Denis Archambaud, papa de triplés, ancien administrateur fédéral, a permis, de la petite enfance à l’adolescence, de mettre en exergue la particularité d’élever des triplés. Cette conférence a été émaillée de conseils pratiques à destination des parents et de nombreux exemples. Deux des trois filles de Denis Archambaud, Chloé et Manon, âgées de 19 ans, étaient également présentes pour parler de leur vécu de triplées.

Le deuxième rendez-vous a permis de revenir sur une enquête à laquelle les familles des associations Jumeaux et Plus ont participé en 2005. Cette étude portait sur l’éthiologie des différences et problèmes comportementaux chez les très jeunes enfants. En étudiant 1950 jumeaux, le professeur Gorwood et son équipe ont pu, grâce à la comparaison de jumeaux monozygotes et de jumeaux dizygotes, distinguer les traits de comportement relevant plus de la génétique et de ceux relevant de l’environnement de l’enfant. Le docteur Diane Purker Ouakil a donc présenté les résultats de cette enquête et avancé l’idée d’une nouvelle participation des familles « jumeaux et plus » à une autre enquête qui porterait sur les comportements alimentaires précoces.

Enfin, l’après-midi de samedi a été consacré à l’enquête Epipage qui a suivi, sur plusieurs années, le développement des enfants nés très prématurément. Si les grossesses multiples ne représentent que 1,6 % des naissances, elles représentent plus de 20 % des naissances prématurées. Trois membres de l’équipe Epipage, Monique Kalminski (directrice de recherche à l’INSERM), le professeur Marpeau (chef de service obstétrique au CHU de Rouen), le professeur Marret (chef de service de néonatalogie au CHU de Rouen) ont fait le point sur les enjeux de la prévention de la prématurité. En effet, si les progrès de la médecine ont quelque peu banalisé la prématurité, les derniers résultats de l’enquête Epipage ont démontré que la grande prématurité n’était pas sans conséquence sur la mortalité mais surtout sur le devenir de ces enfants nés trop tôt. Avec le recul à 5 ans et bientôt à 8 ans, les experts se sont rendus compte que si l’enfant grand prématuré survivait, il pouvait néanmoins souffrir de séquelles physiques ou psychiques suffisamment importantes pour l’empêcher de vivre une vie normale. Il apparaît bien que la prévention de la prématurité doit être donc un enjeu primordial de santé publique et qu’à ce titre les associations départementales via leurs administrateurs ont un rôle important par la diffusion de l’information.

Enfin, Sophie Barniaud est venue présenter l’association SOS préma.com. Association dont le but premier est de lutter contre la prématurité et tout ce qui en découle. Cette association dispose de contacts dans de nombreuses villes en France ; elle organise des rencontres et des manifestations dans le but de recueillir des fonds afin de pouvoir notamment financer la distribution de kits d’information sur la prématurité et ses risques.

Remerciements

La fédération Jumeaux et Plus remercie particulièrement tous les conférenciers qui se sont déplacés pour cette journée, ainsi que les membres du comité scientifiques qui ont assisté aux conférences : professeur Jean-Claude Pons, professeur Yves Ville, les docteurs Inès de Montgolfier et Françoise Venditelli ainsi que Mme Garel. Jumeaux et Plus remercie également l’Institut de Puériculture et de Périnatalogie de Paris et son personnel qui ont permis le bon déroulement de cette journée. Et bien sûr merci à toutes les associations départementales qui sont venues participer à cette journée d’information scientifique.