23-09-2014
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Ce site est celui de la Fédération Jumeaux et plus, association loi de 1901, reconnue d'utilité publique. 

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La Fédération Jumeaux et Plus regroupe plus de 800 bénévoles dans 80 associations départementales qui proposent une entraide morale et matérielle aux parents de jumeaux, triplés et plus, afin de les soutenir dans leurs difficultés quotidiennes.

 

Actuellement 14 000 familles adhèrent au mouvement, toutes ont ce point commun : elles élèvent des enfants issus de naissances multiples.

 

Depuis sa création en 1979, environ 270 000 familles ont été soutenues par Jumeaux et Plus.

 

Jumeaux et Plus se bat au quotidien pour que soient reconnues leurs spécificités. Notre rôle est également d’informer le corps médical et les pouvoirs publics sur la réalité de la vie des familles.

Journées Nationales de la Gémellité : Gros plan sur le suivi des grossesses gémellaires Convertir en PDF Version imprimable Suggérer par mail

Les septièmes Journées Nationales de la Gémellité (anciennement Journées Fédérales et Scientifiques) organisées par la Fédération Jumeaux et Plus se sont déroulées à Paris les 20 et 21 novembre 2010, à l’hôpital Sainte-Anne et au FIAP.

Le but de ces journées, organisées chaque année conjointement avec le Comité Scientifique de la Fédération, est de former et de répondre aux questions des administrateurs des associations départementales Jumeaux et Plus. Ces derniers, au plus proche des familles sont parfois démunis face aux interrogations de leurs adhérents. L’apport de connaissances par des spécialistes médicaux, psychologues, associatifs permet d’apporter des réponses concrètes et adaptées aux associations départementales et aux familles adhérentes, sur les sujets qui touchent la vie associative et celle des parents d’enfants multiples.

48 associations départementales, soit près de 130 personnes, ont fait le déplacement pour participer à ces journées.

Pour ce septième rendez-vous, il a été proposé, dans un premier temps, des formations pratiques pour aider les administrateurs dans le fonctionnement de leur association. « Comment présenter son association Jumeaux et Plus ? » « Comment réaliser un accueil et une écoute téléphonique ? » et « Comment réussir à faire parler de Jumeaux et Plus dans la presse ? » ont été les trois premières conférences présentées le samedi matin. Le dimanche matin, des ateliers plus pointus sur le bénévolat, la réalisation d’un site internet, les assurances, le droit à l’image et le renouvellement des administrateurs dans les CAF et les UDAF ont été proposés.

Le samedi après-midi, une formation scientifique sur les Recommandations pour la Pratique Clinique (RPC) du suivi de la grossesse gémellaire a été donnée par les Professeurs Christophe Vayssière, obstétricien au CHU de Toulouse, et Yves Ville, chef de service gynécologie-obstétrique de l’hôpital Necker-Brune à Paris. Ces RPC initiés par le Collège National des Gynécologues & Obstétriciens Français (CNGOF) ont été rédigées par des experts reconnus du suivi des grossesses gémellaires sous la direction d’un comité d’organisation présidé par le Professeur Puëch, actuel président du CNGOF. La Fédération a pu siéger au sein de ce comité et apporter ses connaissances sur la disparité du suivi des grossesses multiples ; des points importants ont pu être ajoutés et la Fédération a pu écrire un article, placé en annexe des RPC, sur les difficultés socio- économiques des parents d’enfants multiples. Ces RPC ont été présentées officiellement fin 2009 aux Journées Nationales du Collège. Il reste maintenant à diffuser le plus largement possible ces recommandations pour les voir s’appliquer partout en France.

 

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Ces RPC ne sont que des recommandations pour aider le praticien et en aucun cas une obligation légale. Elles permettent néanmoins de présenter un suivi « type » des grossesses gémellaires, comme l’ont expliqué les Professeurs Vayssière et Ville. Elles mettent en avant l’importance du diagnostic de chorionicité qui doit être fait au premier trimestre de la grossesse, entre 10 et 12 SA (obligation légale de l’échographie du 1er trimestre – Livre blanc de la grossesse de l’HAS). Ce diagnostic, qui peut être plus précoce d’ailleurs, permet d’établir si la grossesse est formée de deux placentas (chorion) et donc deux poches de liquide amniotique, d’un seul placenta (mono choriale) avec deux poches (bi amniotique) ou d’un placenta avec une seule poche amniotique (mono amniotique). Suivant le diagnostic de chorionicité, le suivi préconisé ne doit pas être le même. Il est ainsi recommandé une surveillance mensuelle (notamment par l’échographie) pour les grossesses bi choriales et bimensuelles pour celles mono choriales avec recherche de signes échographiques bien précis pour permettre de diagnostiquer les éventuelles complications liées à la présence de 2 enfants mais aussi en fonction de cette chorionicité.

Ces RPC ont aussi été l’occasion de définir le niveau de compétence humaine et matérielle que doit avoir une maternité pour un accouchement d’une grossesse gémellaire ; il n’a pas été question de type (I, II ou III) mais de cahiers des charges bien précis nécessitant la présence d’un obstétricien ayant une expérience dans les grossesses gémellaires, la disponibilité immédiate d’un anesthésiste réanimateur, d’un pédiatre par enfant et de produits dérivés du sang.

D’autres sujets un peu plus techniques ont été abordés comme le dépistage de la trisomie 21 et la mort fœtale in utero de l’un des multiples.

Chaque association départementale participante s’est vu remettre un exemplaire des RPC spécialement éditées pour la circonstance.

Cette conférence a été aussi l’occasion d’échanger avec l’auditoire et nos experts médicaux ont insisté sur le fait que c’est aussi par le lobbying des associations Jumeaux et Plus que ces RPC pourront être diffusées le plus largement possible.

Comme nous l’avons indiqué plus haut, ces RPC ne sont en rien obligatoires (il ne peut être reproché à un médecin de ne pas les suivre) mais il a été évoqué que ces RPC pourraient s’inscrire dans un « projet de naissance », sorte de contrat établi entre la future maman de multiples et le ou les praticiens qui la suivront jusqu’à l’accouchement.

Enfin pour terminer cette journée, M. Gilles Pison, biologiste et démographe, a parlé de l’enquête ELFE (Etude Longitudinale Française depuis l’Enfance) qui va s’intéresser au devenir de 20 000 enfants dont environ 600 multiples de France qui seront suivis de la naissance à 20 ans.

Un nouveau président pour le Comité Scientifique

Depuis sa création en 2002, le Comité Scientifique de la Fédération Jumeaux et Plus était présidé par le Professeur Jean-Claude Pons, obstétricien au CHU de Grenoble, spécialiste des grossesses multiples, et par ailleurs parrain de la Fédération.

Lors de la réunion annuelle du comité scientifique qui a clôturé ces journées, le Professeur Pons a fait part de son souhait de laisser la présidence du comité à un autre spécialiste des grossesses multiples. Le Professeur Yves Ville a été désigné par le Comité comme son nouveau président.

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Que le professeur Pons, qui reste parrain de la Fédération et membre du Comité Scientifique, soit ici remercié pour le travail qu’il a fourni pendant ces 7 années, à la constitution et à la présidence de ce comité au service de la cause des multiples.

 

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Remerciements

La Fédération Jumeaux et Plus remercie particulièrement tous les conférenciers qui se sont déplacés pour cette journée, ainsi que les membres du Comité Scientifique qui ont assisté aux conférences : le Professeur Jean-Claude Pons, le Docteur Inès de Montgolfier ainsi que Mme Micheline Garel et M. Gilles Pison.

Jumeaux et Plus remercie également l’hôpital Sainte-Anne qui nous a accueilli pour le bon déroulement de cette journée.

Et bien sûr, merci à tous les représentants des associations départementales qui sont venus participer à ces journées d’informations.

 
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