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Jumeaux et Plus

Clémence et Laurie ont 17 mois et Laurie est hospitalisée depuis maintenant 5 mois. Je ne parlerai pas ici des angoisses d’un parent face à la maladie et à l'hospitalisation de son enfant. On peut tous l'imaginer sans difficulté. Une question revient sans cesse dans la bouche de tous ceux qui s’occupent de Laurie : "Sa sœur ne la cherche pas trop ?". Comment peut-on savoir ce qui se passe dans la tête d’un enfant d’à peine un an ?

Au début, pendant la première semaine Clémence était infernale : elle pleurait tout le temps, elle me suivait partout et voulait tout le temps être dans mes bras. Sa sœur lui manquait ? Elle sentait notre angoisse ? Elle ne comprenait pas pourquoi je disparaissais plusieurs heures par jour...? C’était sans doute un peu tout ça à la fois. Une chose m’avait bouleversée. J’avais emmené sa sœur aux urgences et elle était restée à la maison avec sa mamie. Lorsque je suis revenue, je lui ai dit le plus calmement possible que sa sœur était malade et qu’elle avait du rester à l’hôpital et elle s’est mise à pleurer. J’ai été surprise de voir qu’elle avait compris et qu’elle avait du chagrin.

Il y a une règle universelle : les enfants de moins de 13 ans ne peuvent pas entrer dans un service de pédiatrie. L’inquiétude fait que ce genre de détail passe inaperçu au début et on se dit que cela ne va pas durer de toute façon. Le temps passe, au fur et à mesure on sent la nécessité de montrer à Clémence où est sa sœur. On fait un peu de forcing et contre l’avis de tous les soignants elle entre dans sa chambre pendant 5 minutes. Et là métamorphose : Clémence est aux anges, elle est calme, détendue, bavarde. Elle vient d’en avoir la preuve : sa soeur n’est pas morte.

Le temps passe. 15 jours. Le papa est en vacances. Nous nous relayons : l’un passe du temps avec Laurie pendant que l’autre s’occupe de Clémence et inversement. Un mois se passe. Laurie est maintenant dans un service de réanimation. Les règles sont plus strictes : visites autorisées de 14h à 20h. Quelque part c'est mieux pour nous car je crois que si cela nous était permis on resterait 24h sur 24 à son chevet. Il faut aussi penser à l’autre, continuer à vivre une vie normale au moins pour Clémence.

Le papa reprend son travail. Mamie est en vacances. Elle prend le relais auprès de Clémence pour que je puisse aller voir Laurie. Elle va mieux. Elle est stable, elle n’est plus en danger, il faudra du temps... Beaucoup de temps. Combien de temps peut-on vivre cette situation ? On réagit un peu. On se secoue, on reprend le dessus. Elle est à l’hôpital, d'accord mais elle va bien, elle continue de vivre. Elle a une sœur. Elles ne se sont pas vues depuis 2 mois. C’est long, c’est très long, encore plus long quand on a un an. On négocie. On négocie longtemps et enfin une permission : elles peuvent se voir dans le sas d’entrée du service.

Le jour J arrive. On appréhende ce moment tant attendu. Ca se passe mal, très mal... La curiosité (naturelle) des soignants a transformé le sas d’entrée en un véritable hall de gare, il y a beaucoup de bruit, d’agitation. Laurie n'apprécie guère son déménagement : "que va-t-on encore me faire ? " Elle ne peut pas parler mais on lit l’angoisse dans ses yeux. Je m'approche avec Clémence dans mes bras. C’est la panique. Quoi que l’on dise de la relation de jumeaux, chacune s’est très bien habituée à avoir papa et maman pour elle seule, même si ce n’est que quelques heures par jour. De plus Clémence avait l’impression que Laurie avait des nouveaux jouets qu’elle n’avait pas (seringues, électrodes, machines avec des couleurs et des lumières partout) et inversement Laurie se rendait compte que Clémence était dans mes bras, qu’elle marchait, parlait, pouvait se promener, bref beaucoup de choses qu’elle ne pouvait pas faire. Ces quelques mois avaient presque effacé un an de vie commune : le partage, la co-existence, la relation de soeur, tout était à réapprendre.

Mamie reprend son travail. Que faire avec Clémence ? Les jours de repos de mamie, de papa, tata en congé de maternité : la semaine est bouclée. C’est un véritable enfer. Clémence n’est plus d'accord. Elle hurle à chaque fois que je la laisse quelque part. Laurie pleure quand je quitte l'hôpital. Mon cœur se déchire : je ne peux pas me couper en deux.

Il faut trouver une solution. La halte jeux deux fois par semaine. La directrice comprend et lui trouve une place tout de suite. Pour le reste du temps une nourrice, agréée pour avoir l'aide CAF. J’en ai contacté 10. Toutes ont refusé car 3 demi-journées par semaine ce n’est pas suffisant. J’en ai trouvé une au noir. Eh oui ! pas le choix, mais c’est plus cher.

Après 5 mois passés dans différents services de réa, de maintes négociations, notre vie a repris un cours presque normal. Clémence et Laurie se voient presque tous les week-ends et ça se passe de mieux en mieux. Elles ont appris à faire avec la situation et elles jouent ensemble, se donnent des "cadeaux", se font des bisous. Bref tout le monde est heureux. L’être humain est capable de s’adapter à n’importe quelle situation et heureusement !

Cécile Haillot, novembre 1998