Fédération
Jumeaux et Plus

Enceinte de trois mois et demi, j’ai appris après une amniocentèse, qu’une des deux jumelles était spina bifida. Je ne connaissais pas cette maladie. J’ai demandé à mon médecin qui m’a dit que c’était très grave. Il m’a conseillé d’attendre un peu, car cela pouvait s’atténuer. Si ce n’était pas le cas, à 7mois de grossesse, il procèderait à un avortement thérapeutique en faisant une piqûre à L., l’accouchement  par césarienne, étant prévu quinze jours plus tard pour sa sœur.

Il ne m’a jamais demandé si j’étais d’accord et ne m’a jamais parlé de ce qu’était la spina bifida, maladie qui se présente sous plusieurs formes. J’ai donc téléphoné à toutes les maternités que j’ai trouvé dans l’annuaire. Au standard de la maternité St Vincent de Paul, j’ai eu directement le service de neuropédiatrie. Le médecin qui m’a répondu m’a expliqué la maladie et m’a proposé de me prendre en rendez-vous deux jours plus tard. J’ai été très bien reçue par elle. Elle m’a expliqué que dans le cas de ma fille, il n’y aurait pas de séquelles mentales, ceci après une échographie effectuée par leurs services. On m’a laissé le choix, soit garder m’a fille, soit pratiquer un avortement. Et j’ai décidé, maintenant que je connaissais la maladie, de garder ma fille.

A leur connaissance, à 35 semaines, elle devait être transférée immédiatement en neurochirurgie dans un hôpital spécialisé pour être opérée. Le service a considéré qu’elle était trop petite et le handicap trop important. Et que de toutes façons, elle ne vivrait pas plus de cinq jours et ne pourrait donc pas supporter l’opération. La maternité l‘a transférée en neuropédiatrie, jusqu’à ce qu’elle grossisse bien, puis ils ont rappelé le neurochirurgien qui devait l’opérer. Celui-ci était étonné qu’elle soit encore en vie. Il a tout fait pour me dissuader de la faire opérer. A force d’insistance, il a finalement accepté. L. a été opérée un mois après. L’opération s’est bien passée, mais le chirurgien m’a dit que les jambes étaient mortes et que L. ne marcherait jamais, qu ‘elle ne serait jamais propre et que pour nous ce serait un cauchemar. Après quatre mois à l’hôpital, L. est rentrée à la maison.

Depuis son retour à la maison, L. est allée chez le kiné 4 à 5 fois par semaine et une fois tous les quinze jours chez l’ostéopathe. Je dois faire des sondages urinaires toutes les trois à quatre heures. Elle a trois ans et demi. Elle commence à marcher en se tenant. Son développement mental est normal et c’est une enfant très gaie. J’ai trouvé dans un journal, un article sur une méthode qui permet d’améliorer le handicap d’un enfant par stimulation. Je fais pratiquer cette méthode depuis un an. Les résultats sont visibles. Ma fille fait des progrès considérables et a un développement harmonieux. La stimulation est pratiquée par des bénévoles, stimulés par ses progrès. Si vous voulez des informations, n’hésitez pas à contacter l’association 75. Je n’ai jamais regretté mon choix.