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Jumeaux et Plus

Les Familles de multiples face au handicap

Mais pourquoi parler des familles de multiples face au handicap ?

Ce dossier n’est pas fait pour vous alarmer inutilement, il n’est là que pour vous informer et vous faire découvrir le quotidien des familles confrontées au handicap.

Devant un bébé différent, les parents ont un besoin extrême de comprendre et d’être soutenus.

L’enfant peut être atteint d’un handicap physique, mental ou sensoriel.

En France, plusieurs dizaines de milliers d’enfants souffrent de déficiences Lors d’une naissance gémellaire, il arrive que l’un des enfants présente ce que l’on appelle pudiquement «des problèmes». Les structures médico-sociales en France sont suffisamment développées et efficaces pour que tout type de problème soit, sinon éliminé, du moins pris en charge afin d’aider au maximum l’enfant à surmonter ses difficultés.

Quelles relations entre multiples et handicap ?

Les enfants multiples sont plus couramment exposés aux handicaps et aux difficultés de la vie que les singletons. Il n’existe pas vraiment d’études chiffrées sur la relation entre la gémellité et le handicap. Une étude de l’INSERM (déficiences et handicaps d’origine périnatale : dépistage et prise en charge expertise collective 2004), de rares études françaises et étrangères nous donnent tout de même des pistes sérieuses sur la relation entre grossesses multiples et handicap.

En France, 1% des enfants naissant chaque année sont porteurs d’une déficience sévère, les enfants prématurés représentent environ 50% de ces enfants. La gémellité entraîne une augmentation du risque d’accouchement prématuré, par conséquent elle implique un risque plus important d’handicap au moins pour un des enfants à naître.

Chez les enfants grands prématurés, le taux d’infirmité motrice cérébrale varie, selon les études entre 5,4 % et 13,5%. La fraction de risques attribuable aux jumeaux et triplés pour ce qui concerne la paralysie cérébrale serait de 7,8%

A noter aussi que les progrès de la réanimation néonatale si elle sauve 50% des grands prématurés, augmente aussi significativement le nombre d’enfants sévèrement handicapés car 50% d’entre eux sont gravement atteints physiquement et/ou mentalement.

Selon une étude de Petterson en 1993 et de Williams en 1996, le risque de séquelles neurologiques (sans pour autant en mesurer la sévérité) est 4 fois plus important pour les multiples que pour les singletons.

Le Professeur Dehan enfonce le clou quand il écrit en 1996 « De vastes enquêtes ont révélé que les jumeaux avaient un risque [de handicap] multiplié par 5 à 10 par rapport aux singletons. L’augmentation du risque est essentiellement attribuée à la prématurité et à l’hypotrophie, mais il existe des risques spécifiques chez le jumeau survivant après le décès de son homologue in utero (risque encore majoré par un facteur de 3 à 10). Il en est de même lorsqu’il existe un syndrome transfuseur-transfusé au cours d’une grossesse monochoriale. »

Le risque de handicap grave n’est pas très différent pour les jumeaux de ce qu’il est pour les enfants uniques. L’étude du Professeur Dehan porte sur toutes les naissances avant 33 semaines en 1985 en région parisienne. Elle donne des informations établies deux ans après les naissances. Sur 285 enfants nés avant 33 semaines, 4O présentent un handicap grave, c’est-à-dire 14%. Le risque est directement lié au terme de la naissance.

A noter, un lien plus indirect cette fois ci : 35% des déficiences sévères sont dues à des malformations congétinales (comme la trisomie 21) et lorsque l’on sait que la multiparité augmente ce risque par 2 ou 3 on peut encore en conclure à une relation de cause à effet avec le handicap. Le risque de trisomie 21 (aussi appelée "syndrome de Down") est le handicap le plus fréquent en France, suivi par l’infirmité motrice cérébrale (parfois dénommée "paralysie cérébrale" ou "syndrome de Little").

Du diagnostic du handicap à l’accompagnement précoce

L’annonce du handicap aux parents qu’elle ait lieu avant ou après la naissance de l’enfant, demeure le début d’une épreuve. Le travail de «deuil de l’enfant parfait» peut durer plusieurs années. Des progrès ont cependant été faits : la mission de l’ensemble des professionnels des secteurs médical et associatif concernés va consister alors, à mettre en place les dispositifs destinés à alléger la souffrance des parents afin de les aider à construire le projet de vie de leur enfant ; par ailleurs, il faut reconnaître que notre société n’offre pas une solidarité suffisante face au handicap.

On ne peut faire de généralités sur l’annonce du handicap et, notamment, sur la façon dont les parents l’ont vécue. En effet, chaque cas est particulier et dépend non seulement de la déficience de l’enfant mais aussi du contexte familial, socioculturel, voire religieux, propre à chaque famille. Quoi qu’il advienne, l’annonce proprement dite, d’une anomalie ou d’une malformation dont l’enfant est porteur, est inéluctablement génératrice d’un grand désarroi.

Du diagnostic…

Si l’on regarde quelques années en arrière, force est de constater que des avancées considérables ont été faites en matière d’échographie, de dépistage, d’interventions intra-utérines, d’examens anténataux, ces apports technologiques et scientifiques contribuent non seulement à une meilleure connaissance de la vie fœtale, mais elles permettent désormais aux médecins de déceler une anomalie au cours de la grossesse, puis d’informer les parents. Si l’on parle très souvent de trisomie 21 lorsqu’on évoque l’annonce anténatale du handicap, c’est sans doute parce que cette aberration chromosomique reste encore aujourd’hui l’une des plus facilement décelables. Ce n’est malheureusement pas la seule anomalie génétique à l’origine d’un handicap. Beaucoup d’autres pathologies et déficiences intellectuelles sont diagnostiquées plusieurs mois, voire plusieurs années après la naissance de l’enfant, comme c’est encore le cas, par exemple, de l’autisme.

Les nombreux témoignages de parents ayant vécu cette expérience évoquent souvent les mêmes désarrois : annonce tardive, brutale, confuse, faite sans la présence du père, isolement de l’enfant. L’expérience et les connaissances sur le handicap des médecins et des équipes des services de maternité et de néonatologie restent très générales et ne leur permettent pas d’accompagner, d’écouter et de soulager les familles d’enfants handicapés de manière individuelle et adaptée, il n’existe aucune unité de formation spécifique au handicap dans les études de médecine.

Par ailleurs, la collaboration née ces dernières années entre le secteur sanitaire et le secteur médico-social a permis aux équipes hospitalières de travailler étroitement avec les professionnels des associations et ainsi de mieux répondre aux besoins des personnes handicapées et de leurs familles, lorsqu’elles sont hospitalisées.

Pour sa part, l’UNAPEI (Union nationale des associations des parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis) a rappelé l’urgente nécessité :

- d’une annonce du handicap précise, objective et la plus précoce possible,

- d’une aide aux familles dès l’instant où elles apprennent l’existence du handicap, ce qui implique notamment la création d’un plus grand nombre de CAMSP (Centre d’action médico-sociale précoce),

- d’un développement du dispositif d’aide précoce, en particulier au moyen de la mise en place de SESSAD (Service d’éducation spéciale et de soins à domicile),

- d’une ouverture généralisée des crèches et des écoles maternelles aux petits enfants handicapés.

La connaissance, le plus tôt possible, d’un maximum d’informations est essentielle pour envisager le projet de vie de l’enfant et garantir son avenir.

… à la prise en charge précoce

Le handicap peut être probable, son pronostic est toujours difficile. Le handicap se révèle dès la naissance ou plus tard lorsque les parents ou l’entourage (crèche, nourrice, école maternelle pédiatre…) remarquent un certain retard dans le développement : l’enfant n’évolue pas comme ses frères et sœurs, a un comportement qui déstabilise les autres enfants (il ne parle pas, il est coléreux, il ne veut ou ne peut s’intégrer, il est amorphe, il ne manifeste aucun intérêt pour le jeu, ...). Quand ces signes persistent et inquiètent, les parents peuvent alors se tourner vers les organismes spécialisés, sur conseil de leur médecin. En effet, l’évolution d’un certain nombre de handicaps comporte une part d’inconnu. Face aux questions légitimes des parents, le médecin se trouve dans une situation étroite entre un optimisme trompeur et un pessimisme exagéré.

C’est au sein des CAMSP (voir ci-dessous) que vont être mis en évidence des signes directs ou indirects d’une éventuelle déficience intellectuelle ou motrice. Premier maillon de la chaîne des établissements médico-sociaux, l’une des missions du CAMSP est d’abord de répondre à un double objectif : aider les parents à accompagner leur enfant vers le développement de ses potentialités et assurer la continuité de la prise en charge, tout en maintenant l’enfant dans le milieu ordinaire chaque fois que cela est possible. Autre mission du CAMSP, structure à mi-chemin entre le secteur médical et le milieu médico-social, c’est d’observer l’enfant, de considérer son contexte familial, de poser un diagnostic, d’expliquer et de mettre en œuvre les pratiques éducatives et thérapeutiques, sans délaisser la qualité d’accueil, d’écoute et d’accompagnement aux parents.

Le CAMSP: Centre d’action médico-sociale précoce (0 à 6 ans)

Le CAMSP a une mission d’aide auprès des futurs parents, de prévention des difficultés des tout petits, de la naissance à 6 ans, de soins à de jeunes enfants handicapés. L’ensemble de son action cherche à favoriser l’insertion du jeune enfant dans son milieu familial et social, et à soutenir un développement harmonieux de ses capacités. Toutes ces actions se font en collaboration étroite avec la famille. En accord avec les parents et l’enfant, des actions concertées peuvent être réalisées avec les milieux sociaux fréquentés par l’enfant (crèche, école, centre de loisirs...) dans le respect du secret professionnel. Dans le même esprit, les contacts nécessaires sont pris avec les médecins et services de soins intervenant auprès de l’enfant.

L’équipe pluridisciplinaire est constituée de : médecin directeur, assistante sociale, éducatrice spécialisée, orthophoniste, psychologue, psychomotricienne, médecin de rééducation fonctionnelle, travaillant en complémentarité.

Un premier entretien est proposé avec le médecin qui, après une ou plusieurs rencontres et avis des autres membres de l’équipe, examinera avec la famille quelle forme d’aide peut être proposée. Ces aides sont variables et font l’objet d’un travail régulier de réflexion de l’équipe.

Agrément -Financement : Le CAMSP est agréé par les Caisses d’assurance maladie et le Conseil général du département au titre de la protection Maternelle et Infantile. Les interventions sont financées selon le budget global (80 % à la charge de la Sécurité sociale et 20 % à la charge du Conseil général)

Il existe également des structures d’accueil souples de prises en charge partielles : les SESSAD. Les missions du SESSAD sont variées ; d’une façon globale, il a pour vocation de prendre en charge l’enfant le plus précocement possible dans son lieu de vie, son rôle est de maintenir la proximité familiale en développant des actions de soins et d’éducation dans les lieux de vie de l’enfant, en collaboration avec son entourage immédiat (crèche, école, domicile…), tout en apportant aide et soutien à la famille. Aussi, il développe des actions de soutien à la scolarisation et à l’acquisition de l’autonomie. L’équipe du service met en œuvre, avec l’accord des parents, un projet éducatif, pédagogique et thérapeutique pour chaque enfant. Cette prise en charge est assurée par une équipe pluridisciplinaire composée notamment de psychiatres, de psychologues, d’éducateurs spécialisés, de psychomotriciens, de kinésithérapeutes, etc.

Le SESSAD travaille en liaison avec différents partenaires extérieurs tels que les secteurs de psychiatrie infanto-juvénile, les services hospitaliers, la protection maternelle et infantile, l’éducation nationale …

En plus de ces formes de prises en charge souples, les services du SESSAD et du CAMSP permettent aux parents d’amorcer un projet de vie pour leur enfant sans entrer directement dans le circuit médico-social ou médical plus lourd et tant appréhendé.

La fratrie : entre joies et souffrances

La naissance d’un enfant handicapé n’ est pas seulement déroutante pour les parents et les soignants. Elle touche également les frères et sœurs, en retentissant sur la construction psychique et affective de chacun d’entre eux. La fratrie est engagée, malgré elle et souvent très tôt, dans une aventure aux effets multiples. Les enfants peuvent se trouver alors confrontés aux souffrances des parents et impliqués dans les remaniements familiaux liés à l’arrivée du handicap au sein du foyer. Même si la plupart des études et des témoignages évoquent les souffrances subies par les frères et sœurs d’un enfant handicapé, il ne faut pas en conclure que tous ont vécu une enfance malheureuse.

Certes, dans un but préventif, il est important d’informer les familles sur les difficultés que peuvent rencontrer leurs enfants, mais on ne peut toutefois généraliser. Nombre d’entre eux éprouvent des sentiments ambivalents, partagés entre la formidable expérience humaine qu’ils vivent avec leur frère ou leur sœur handicapé(e) et les souffrances qu’elle peut générer.

Quoi qu’il en soit, cette enfance si particulière, frères et sœurs la garderont en eux toute leur vie et elle aura des répercussions profondes sur la construction de leur identité. Cette expérience influencera leurs choix affectifs et professionnels. D’ailleurs, on constate que souvent les frères et sœurs se dirigent vers des métiers médico-sociaux. La plupart ont appris tôt ce que d’autres frères et sœurs apprennent progressivement au cours de leur vie : la patience, le respect de la différence, l’écoute, l’entraide, la capacité de se surpasser, d’aller au-delà des problèmes …

Explication du handicap

Chaque naissance comporte des risques, notamment de handicap: déficiences motrices 3 enfants pour 1 000 du même âge, infirmité motrice cérébrales 2 pour 1 000, déficiences intellectuelles entre 1,5 et 3,5 pour 1 000, polyhandicap entre 0,73 et 1,28 pour 1 000, déficiences visuelles et auditives entre 0,6 et 0,8 pour 1 000. Il est souvent difficile de dire pourquoi cela arrive à tel enfant plutôt qu’à tel autre. Les causes d’un handicap peuvent être accidentelles (avant ou après la naissance) ou constitutionnelles (malformation cérébrale, affection métabolique, aberration chromosomique, maladie génétique).

Dans la majorité des cas, l’origine du handicap peut être rapidement identifiée. Cependant, 30% des handicaps importants demeurent sans cause connue. Les enfants handicapés requièrent les mêmes attentions que les autres, même si leurs capacités de réflexion, de conceptualisation, de communication, de décisions sont plus ou moins altérées. Ainsi, ils auront besoin, le plus tôt possible, d’un soutien et d’un accompagnement adapté pour les aider à mieux communiquer avec leurs parents ou avec les autres, exprimer leurs envies, s’amuser avec leurs camarades, s’éveiller et développer leur personnalité, aller à l’école, apprendre à lire et à compter…

Evaluation et orientation

A divers moments de la vie d’un enfant handicapé, un passage en commission départementale de l’éducation spéciale (CDES) est nécessaire. Elle a compétence pour l’orientation des enfants et adolescents handicapés et pour l’attribution de l’allocation d’éducation spéciale (AES) et ses éventuels compléments, la délivrance de la carte d’invalidité et d’une façon générale, toute décision entraînant une incidence financière (transports scolaires notamment).

Après une évaluation des besoins de l’enfant, les membres de la CDES vont statuer sur une proposition d’orientation. La CDES peut être saisie dès la naissance, si le handicap est constaté ou prévisible. Certaines associations, services spécialisés, professionnels peuvent éclairer et soutenir les parents, soit pour les conforter dans leur choix de telle ou telle décision, soit pour les aider à comprendre les orientations proposées pour leur enfant. Les associations de parents sont sans doute les mieux placées pour soutenir les parents. Des membres d’associations représentatives de personnes handicapées siègent au sein des CDES. Leur rôle est de défendre des dossiers et d’apporter leurs compétences techniques comme leurs connaissances du handicap lorsque cela est nécessaire. Il ne faut pas hésiter pas à les contacter. Elles sont, pour une grande partie d’entre elles, gestionnaires d’établissements ou de services spécialisés et ont des liens très étroits avec des structures publiques (structures pour la petite enfance spécialisées ou non, écoles maternelles, classes adaptées…). Elles connaissent l’ensemble des possibilités d’accueil offertes dans leur département : projet d’éducation de chaque structure, places disponibles, projets de création de structures…

Le service de protection maternelle et infantile (PMI) connaît le réseau de la petite enfance du département et celui plus sensibilisé du handicap. Il travaille en réseau et entretient des relations privilégiées avec les professionnels de la petite enfance et les partenaires de l’intégration.

Les centres d’action médico-sociale précoce (CAMSP), en plus d’assurer l’orientation des enfants vers des structures de soins spécialisés, donnent aux parents des renseignements très précieux, par l’intermédiaire de l’assistante sociale, sur les écoles maternelles et les autres structures d’accueil pour la petite enfance.

Scolarisation des enfants handicapés

En France, le nombre de personnes handicapées de moins de 20 ans (tous handicaps confondus) s’élève à 200 000 (2,6% de cette tranche d’âge). Or, aujourd’hui, seul un enfant handicapé sur trois est scolarisé et ce malgré la législation qui insiste sur leur intégration scolaire. C’est pourquoi le ministère de l’Education nationale a élaboré, conjointement avec le ministère de l’Emploi et de la Solidarité, un plan d’encouragement à la scolarisation des enfants et adolescents handicapés, décliné en vingt mesures présentées lors du Conseil national consultatif des personnes handicapées (CNCPH) du 20 avril 1999 Loi 2005-102 du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, La participation et la citoyenneté des personnes handicapées affirme ce droit (article 19).

Notamment elle modifie l’article L111-1 du code de l’éducation en précisant « [L’éducation] a pour but de renforcer l’encadrement des élèves dans les écoles et établissements d’enseignement situés dans des zones d’environnement social défavorisé et des zones d’habitat dispersé, et de permettre de façon générale aux élèves en difficulté, quelle qu’en soit l’origine, en particulier de santé, de bénéficier d’actions de soutien individualisé. »

Allocations et ressources

L’éducation devrait être assurée sans surcoût financier pour les familles. Un certain nombre de frais sont pris en charge par l’État. Des allocations et des prestations familiales sont prévues.

L’Allocation d’éducation spéciale (AES) : Dès la naissance de l’enfant, les parents peuvent, sous certaines conditions, percevoir l’allocation d’éducation spéciale pour compenser partiellement des dépenses parfois importantes résultant de l’éducation de l’enfant. Elle est versée mensuellement par l’organisme versant les prestations familiales (CAF, MSA, régimes spéciaux) sur décision de la commission départementale de l’éducation spéciale (CDES). Le formulaire de demande d’AES peut être retiré auprès de l’organisme versant les prestations familiales. Le dossier est transmis à la CDES qui décide d’attribuer, ou non cette allocation.

Les prestations familiales… Les prestations familiales sont versées à la personne qui assume la charge effective et constante de l’enfant. Les renseignements sont à prendre auprès de l’organisme versant les prestations familiales (CAF, MSA…)

Les aides pour le transport… La CDES peut également, dans certaines conditions, établir un certificat médical permettant à un enfant scolarisé en classe ordinaire de bénéficier d’un transport spécialisé financé par le Conseil général.

A savoir: Pour bénéficier de l’AES, il faut résider en France et assumer la charge d’un enfant handicapé. Aucune condition de ressources n’est requise. Certaines CDES refusent l’AES pour les bébés, considérant qu’à cet âge les besoins sont identiques pour tous les enfants. L’AES peut-être versée dès la naissance de l’enfant et jusqu’à ses 20 ans. Ne pas hésiter à faire appel, quelle que soit la raison du refus. L’assistante sociale de la CDES , la PMI ou les associations peuvent apporter aux parents des informations sur l’AES et les renseigner sur les démarches à effectuer

CONCLUSION

Il reste encore beaucoup à faire pour prévenir les handicaps et aider au mieux l’enfant handicapé et sa famille. En cas de doutes, d’inquiétudes particulières, le corps médical est plus à même d’apprécier la situation. Quel que soit le handicap, plus ce dernier est pris en charge précocement, plus les chances de surmonter les difficultés de façon satisfaisantes sont élevées. Si l’enfant handicapé est bien accueilli par le groupe familial et par l’entourage de ses parents, ceux-ci seront mieux armés pour l’élever et le stimuler. Notre société lorsqu’elle n’y est pas confrontée, est encore malheureusement hermétique et gênée devant le handicap. Une prise de conscience est nécessaire pour chacun d’entre nous;

Note importante : La loi 2005-102 du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées va profondément modifier la structure des dispositifs en place, à partir de début 2006. Notamment vont disparaître les CDES, regroupées avec d’autre instance au sein de « Maisons Départementales des Personnes Handicapées ». L’AES (allocation d’éducation spéciale) va être remplacée par la prestation de compensation. Les modalités d’application vont être précisées au fur et à mesure de la parution des décrets d’application.