Autres actions

Les membres du Comité scientifique portent la voix de Jumeaux et Plus dans de nombreux congrès et séminaires mais aussi auprès des pouvoirs publics :

2020

Rencontre avec le cabinet d’Adrien Taquet, secrétaire d’Etat auprès du Ministre des Solidarités et de la Santé, au sujet du parcours des 1 000 jours.

2017-2020

Projet Jumomedgen Ce projet ambitieux est un partenariat entre le mouvement Jumeaux et Plus, l’Université d’Evry, le Centre National de Recherche en Génomique Humaine, Necker Enfant Malades, les hôpitaux universitaires Paris Sud et le Centre Hospitalier Sud Francilien.

Toujours en cours d’instruction auprès de l’ANAES

2017

le groupe de travail du Comité scientifique a travaillé à l’élaboration du livret « Deuil périnatal »
destiné à l’accompagnement des bénévoles en contact avec les familles touchées par ce drame. Il contient des informations importantes, tant sur l’aspect juridique du deuil périnatal que sur ses composantes psychologiques. Un courrier et une bibliographie destinés aux familles endeuillées ont également été proposés.

2016-2018

Le groupe de travail a mené une série d’entretiens téléphoniques sur la prématurité auprès de familles de multiples volontaires. Ce travail, qui a débuté en 2016, voulait démontrer les difficultés supplémentaires que peuvent rencontrer les parents de multiples prématurés. Il a abouti en 2017 à la rédaction d’une note de travail à destination de professionnels. Les retours de questionnaires vont se poursuivre et ce travail a été intégré en 2018 à l’enquête GREEN du Collectif Inter Associatif autour de la Naissance (CIANE).

2016

le groupe de travail du Comité scientifique a participé à deux projets avec le collectif inter associatif autour de la naissance (CIANE)

  • le collectif de relecture des recommandations pour la pratique clinique (RPC) sur la prématurité.
  • le groupe de travail qui a engagé une réflexion avec le Collège National des Gynécologues Obstétriciens français (CNGOF), le CIANE, SOS Préma et SPAMA sur la prise en charge précoce des prématurés et l a réanimation très précoce. Le Pr Goffinet et le Pr Ancel font partie de ce groupe de travail composé de médecins et d’associations d’usagers.

2015

Au ministère de l’Éducation Nationale, présentation d’une recommandation sur l’attention particulière à apporter à la scolarisation des multiples

2014

Participation aux 4èmes Rencontres Pluridisciplinaires du Diagnostic Prénatal organisées par le Pr Ville
Participation, à Rouen, aux conférences organisées par le musée Flaubert, musée de la médecine
Participation au 30ème Séminaire Pierre Royer (génétique clinique) exclusivement consacré aux jumeaux

2013

Élaboration du livret “Allaiter des multiples”
Participation aux 3èmes Rencontres Pluridisciplinaires du Diagnostic Prénatal organisées par le Pr Ville
Table ronde aux 41èmes Assises Nationales des Sages-Femmes
Participation à une étude sur l’impact du diagnostic du syndrome transfuseur-transfusé (STT) sur l’attachement prénatal de la mère à ses jumeaux avec l’équipe de l’Hôpital Necker-Enfants Malades (Fondation Maladies Rares)
Formation des auxiliaires parentales en partenariat avec la Fondation Croix St Simon

2012

Élaboration du livret sur “le suivi de la grossesse gémellaire”
Micheline Garel intervient dans le magazine de l’UNAF “Réalités Familiales” n° 100-101
Participation aux 2èmes Rencontres Pluridisciplinaires du Diagnostic Prénatal organisées par le Pr Ville
Participation aux 1ères journées de centre de référence de l’hôpital Necker – Enfants malades
Participation à la conférence “Prématurité et Parentalité” à Lyon, organisée par l’UDAF69 et Jumeaux et Plus du Rhône
La Fédération Jumeaux et Plus est entendue dans la cadre de l’audit du centre de référence STT de l’hôpital Necker – Enfants malades
Intervention à l’Institut de Formation des auxiliaires de puériculture de Bourges                                                                                                             Formation des auxiliaires parentales en partenariat avec la Fondation Croix St Simon

2011

Participation aux 1ères Rencontres Pluridisciplinaires du Diagnostic Prénatal – Atelier sur les grossesses gémellaires.
Promotion de l’étude ELFE auprès des associations Jumeaux et Plus
1ère journée de formation des sages-femmes sur les grossesses gémellaires co-organisée par la Fédération Jumeaux et Plus et la fondation PremUp
Jumeaux et Plus participe aux sessions de formation médicale continue organisées par le Collège National des Gynécologues Obstétriciens Français 
Formation des auxiliaires parentales en partenariat avec la Fondation Croix St Simon

2010

Rencontre avec l’équipe de l’étude ELFE
Travail collaboratif avec la Fondation Croix St Simon sur un projet de formation et d’accompagnement auprès des auxiliaires parentales
Conférence scolarité et troubles DYS organisée par les DDEN 77

2009

Participation à l’élaboration des recommandations pour la pratique clinique (RPC) sur les grossesses gémellaires avec la CNGOF
Jumeaux et Plus participe aux 1ères Assises PremUP
Enquête nationale sur “Les jumeaux et leur pédiatre” menée auprès des adhérents Jumeaux et Plus et rédaction d’un article dans l’ouvrage “Les Jumeaux et leur pédiatre” dirigé par le Pr Dehan

2008

Jumeaux et Plus reçu au Ministère de la Santé plaide pour l’élaboration de RPC sur le suivi des grossesses gémellaires

2006

Participation au congrès de psychiatrie de Mirecourt sur le thème “Du développement spécifique des jumeaux : de la difficulté à être jumeaux et individu dans notre société”

2004

Une plaquette “Grossesse multiple & prématurité, un enjeu pour les parents” est éditée et disponible auprès des associations Jumeaux et Plus

2003 –> 2005

Jumeaux et Plus est sollicité par le Pr Gorwood et son équipe de l’INSERM pour mener une étude sur la psychologie des multiples entre 1 et 3 ans. Les premiers résultats de l’étude sont publiés au congrès de Boston en octobre 2005, Jumeaux et Plus est reconnu comme partenaire de l’étude.
Le nombre important de réponses et leur qualité permettront au Pr Gorwood de publier le résultat final en 2006
 

2003

Jumeaux et Plus, soutenu par son Comité scientifique, se lance dans la croisade auprès de l’ANAES et du CNGOF pour la mise en place de recommandations pour la pratique clinique sur les grossesses gémellaires