Journée Nationale de la Gémellité (JNG)

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Un évènement Jumeaux et Plus

 

Tous les ans depuis 2004, en novembre, la Fédération Jumeaux et Plus et son Comité scientifique organisent les Journées Nationales de la Gémellité.
Moment de rencontre, d’information et de formation, ces JNG abordent  les problématiques médicales, psychologiques et sociétales liées à la gémellité.

Les intervenants, tous experts dans leur domaine de compétences, viennent présenter l’actualité en lien avec la gémellité et vous proposent des conférences thématiques avant de répondre à vos questions. Ces conférences sont ouvertes à tous sur inscription.

Les 16èmes Journées Nationales de la Gémellité se sont déroulées les 16 et 17 novembre 2019
dans le prestigieux amphithéâtre Verniquet du Muséum national d’Histoire naturelle de Paris.

Nous remercions pour leur présence à nos côtés les membres du Comité scientifique ainsi que le Professeur Francis Quétier, mais aussi Micheline Garel anciennement membre du Comité scientifique et Françoise Fromageau, vice-présidente de la Fondation Croix- Rouge française et administratrice à la Caisse Nationale des Allocations Familiales (CNAF). Une mention spéciale à Gilles Pison, Professeur au Muséum national d’Histoire naturelle et membre du Comité scientifique de notre Fédération, qui s’est investi très activement pour que ces 16èmes JNG puisse profiter du cadre exceptionnel et hautement symbolique du Muséum national, au cœur du Jardin des Plantes.

Ces rencontres sont comme toujours l’occasion pour la Fédération Jumeaux et Plus de diffuser auprès des administrateurs et des adhérents des associations départementales, les dernières informations relatives au suivi des grossesses multiples et aux connaissances scientifiques concernant la gémellité.

Mais cette année 2019 revêtait aussi un caractère exceptionnel puisqu’elle a été l’occasion de fêter les 40 ans du Mouvement Jumeaux et Plus, à grand renfort de surprises, de bulles de champagne et de Tour Eiffel scintillante !

C’est pourquoi le Mouvement Jumeaux et Plus, fort de ses 40 ans, s’est attelé à ses sujets de prédilection : le suivi des grossesses multiples, les progrès en néonatologie. Mais il a aussi abordé l’adolescence des multiples, avec son cortège de problématiques : la crise d’adolescence, l’entrée dans la sexualité et l’usage des écrans.

Le Matin : Actualités scientifiques

  • 40 ans de pratique obstétricale dans le suivi des grossesses multiples par le Pr Yves Ville
  • L’évolution historique des pratiques et réflexions des professionnels de la néonatologie en France par le Pr Laurence Foix-L’Hélias
  • La pérennité du boom des jumeaux, en France et dans le monde par le Pr Gilles Pison

 

L’après midi : thématique «Les enfants à haut potentiel»

  • Comment accompagner nos ados sans y laisser notre peau ? par Fabrice Bak
  • Pourquoi nos jeunes passent autant de temps sur les réseaux sociaux ? Conseils pratiques pour les aider à en faire bon usage et pour les protéger par Jacques Henno
  • Adolescence et sexualité par le Dr Karine Deydier

Les conférences ont été clôturées par l’arrivée de deux invités surprise, Steeven et Christopher, les Jumeaux, humoristes qui ont su nous transmettre toute la palette de leur talent.

 

Retrouvez ci dessous la liste des conférences des années antérieures.

Ville  Conférences données par le Professeur Yves Ville – Paris

Paris 2016
Syndrôme Transfuseur-transfusé : suivi des familles et évolution des enfants. 

 
Paris 2014
Le dépistage de la trisomie 21, nouvelles avancées.

En l’état actuel des connaissances, le test de dépistage sérologique de la trisomie 21 au 1er trimestre n’est pas conseillé en cas de grossesse multiple en raison du nombre très important de faux positifs.
Que faire devant un test de dépistage sérologique de la trisomie 21 positif ?
Le DPANI : une réelle alternative à l’amniocentèse ?

Paris 2010
Les recommandations pour la pratique clinique des grossesses gémellaires
en collaboration avec le Pr Christophe Vayssière

Le Pr Vayssière a été le coordinateur des RPC sur le suivi des grossesses gémellaires, Le Pr Ville a fait partie du comité d’organisation de ces RPC. Ces deux grands spécialistes sont venus nous présenter les recommandations tant attendues par notre mouvement. Chaque administrateur présent a reçu un exemplaire papier des RPC rééditées pour l’occasion par Eselvier et financées par la Fédération Jumeaux et Plus

Paris 2007
Le diagnostic de zygosité
en collaboration avec le Dr Bénédicte Gérard (généticienne)

Qu’est ce que la zygosité ? Comment est établi son diagnostic? Quelle est la différence avec la chorionicité ? Peut-on pratiquer un test de zygosité en France ? Dans quelles conditions ?

Lyon 2005
Le syndrome Transfuseur-Transfusé, du diagnostic au traitement

Le STT est la pathologie des grossesses monochoriales, Le Pr Ville a exposé l’importance du diagnostic de chorionicité dans la détection du STT. Il a également présenté la coagulation au laser par voie transabdominale, maintenant pratiquée dans 11 centres de compétences en France sous la tutelle du centre de référence du STT de l’hôpital Necker qu’il dirige.

   

vayssiereConférences données par le Professeur Christophe Vayssière – Toulouse

Paris 2016

le terme d’accouchement des grossesses gémellaires

En reprenant les recommandations de pratique clinique et les derniers articles scientifiques sur la question du terme d’accouchement des grossesses gémellaires, il n’y a pas lieu selon le professeur Vayssière de modifier les dates limites d’accouchement.
Paris 2014
Les nouveautés dans la prévention de la prématurité des jumeaux
 5 ans après les recommandations de pratique clinique sur le suivi de la grossesse gémellaire, état des lieux des connaissances obstétricales. Les RPC sont elles toujours d’actualité ? PLUS QUE JAMAIS

Paris 2010
Les recommandations pour la pratique clinique des grossesses gémellaires
en collaboration avec le Pr Yves Ville.

Le Pr Vayssière a été le coordinateur des RPC sur le suivi des grossesses gémellaires, Le Pr Ville a fait partie du comité d’organisation de ces RPC. Ces deux grands spécialistes sont venus nous présenter ces recommandations tant attendues par notre mouvement. Chaque administrateur présent a reçu un exemplaire papier de ces RPC rééditées pour l’occasion par Eselvier et financé par la Fédération Jumeaux et Plus
Conférences données par le Professeur Jean Claude Pons – Grenoble
Paris 2007
L’accouchement des jumeaux est-il digne de recommandations ?
Pourquoi demander des recommandations de pratiques cliniques sur le suivi des grossesses gémellaires ? Quel en est l’intérêt ? Quelles conséquences pour les mamans ?  Le soutien du Pr Pons répond à nos demandes d’harmonisation nationale sur le suivi des grossesses gémellaires.
Paris 2004
Tranfert in utero, traitements des contractions utérines et grossesses multiples
Les grossesses gémellaires sont fortement pourvoyeuses de prématurité ; devant une Menace d’Accouchement Prématuré (MAP) les praticiens vont tenter au mieux d’éliminer le risque, au pire tenter d’en retarder l’échéance en prenant en charge la future maman dans une maternité adapté à l’âge gestationnel des enfants. Dans cette conférence le Pr Pons décrit le transfert in utéro, l’administration de corticoïdes pour accélérer la maturation pulmonaire des bébés à naitre ainsi que la tocolyse chez la future maman pour gagner quelques précieuses dizaines d’heures sur l’accouchement.

Paris 2003
Fonctionnement de l’ANAES

Les recommandations, présentation des dernières mesures de l’ANAES pour le traitement des menaces d’accouchement prématuré ; présentation de la démarche qualité  “Hôpital ami des bébés”
Conférences données par Mme Micheline Garel (psychologue et chercheur INSERM)
Orléans 2006
L’influence de l’arrivée de multiples dans la vie de couple des parents

Si le désir d’avoir un enfant est un acte volontaire des futurs parents, il n’en est pas de même en ce qui concerne les grossesses multiples, hormis peut-être pour les personnes qui suivent un traitement contre l’infertilité qui voient cela comme l’aboutissement d’un parcours souvent long et douloureux physiquement et psychologiquement.
Micheline Garel explore les pensées des parents pendant la grossesse mais aussi après la naissance quand la fatigue des premiers temps se mêle à l’inquiétude légitime lorsque les enfants nés trop tôt sont hospitalisés.

Paris 2009
La réduction embryonnaire

La réduction embryonnaire consiste à supprimer un ou plusieurs embryons en cas de grossesses multiples. La réduction embryonnaire, qui ne peut être imposée à une famille, est légalement encadrée.
En France, la plupart des centres acceptent de pratiquer les réductions embryonnaires pour les grossesses triples ou plus afin de revenir à une grossesse gémellaire. La réduction des grossesses gémellaires à des grossesses uniques ne se pratique que pour des raisons médicales qui rendraient une grossesse gémellaire dangereuse pour la mère (maladie cardiaque par exemple) ou du fait du risque d’accouchement très prématuré (utérus mal formé, syndrome Distilbène …)
La réduction embryonnaire n’est pas une décision anodine et peut avoir des conséquences psychologiques chez les parents concernés.

Paris 2004
Aspects psychologiques de la réduction embryonnaire. Comment aider les couples ?
En collaboration avec Elise Charlemaine
Conférences données par M. Fabrice Bak, psychologue cognitiviste – Lyon
Paris 2016
Le développement cognitif
 Les étapes spécifiques du développement cognitif des multiples, la gémellité est elle une force ou un handicap ?
Paris 2016
La scolarisation des multiples
 Comment appréhender la scolarisation de nos multiples. Faut il les laisser ensemble ou les séparer ? quand ? Comment ?
Les interactions avec le corps enseignant
Paris 2012
Les troubles du langage oral
en collaboration avec le Dr Sybille Gonzales, praticien hospitalier au Centre de Référence des Apprentissages de Lyon.
 
Paris 2008
Les triplés dans leur famille
avec le témoignage de Denis Archambaud, papa de triplés et ancien administrateur fédéral
 La perception, la personnalité des triplés est elle la même que pour des jumeaux ?
Paris 2004
Dégémelliser ou dédramatiser ?

Après l’annonce d’une grossesse multiple, les futurs parents se posent légitimement de nombreuses questions sur « comment élever de jumeaux (ou plus) ? ».
La représentation des jumeaux dans notre société fait la part belle à de très nombreuses idées reçues qui peuvent inquiéter les parents quant aux difficultés liées à la gémellité qu’ils vont rencontrer dans l’éducation de leurs enfants.
La conférence de Fabrice Bak permet aux parents de dédramatiser la situation en leur donnant les bonnes clés pour comprendre le développement spécifique des multiples.

Conférence donnée par le Dr Inès de Montgolfier – LYONines

Orléans 2006
La particularité de la prise en charge des jumeaux en néonatalogie

Quelles sont les causes d’une hospitalisation de jumeaux nouveaux-nés en néonatalogie ? Y-a-t-il une différence dans la prise en charge des jumeaux par rapport à un singleton ? Le Dr Inès de Montgolfier décrit l’importance du soutien psychologique apporté aux parents de prématurés pour permettre la mise en place du lien mère-enfant avec une spécificité supplémentaire pour les parents de jumeaux (triplés ou plus) qui peuvent être confrontés à des pathologies, voire au décès qui ne touche pas forcément les 2 ou 3 nouveaux nés, générant ainsi des situations spécifiques difficiles.

Conférence donnée par Mme Monique Kaminski (directrice de recherche à l’INSERM), par le Professeur Marpeau (chef de service obstétrique au CHU de Rouen) et par le Professeur Marret (chef de service de néonatalogie au CHU de Rouen).
Paris 2008
Les enjeux de la prévention de la prématurité à travers les résultats de l’enquête Epipage
(enquête sur le suivi des grands prématurés).

La prématurité est trop souvent banalisée par les médias ; la médecine néo-natale a fait d’énormes progrès ces 30 dernières années. C’est oublier les graves conséquences que peuvent avoir la grande et la très grande prématurité. Les intervenants ont présenté les derniers résultats de l’enquête Epipage 1 qui a suivi pendant 8 ans une « population » de prématurés nés en 1997. Cette enquête a permis de montrer l’intérêt d’une prise en charge de la menace d’accouchement prématuré pour en retarder l’échéance afin de donner quelques heures, quelques jours, voire quelques semaines supplémentaires au fœtus pour poursuivre sa croissance in utero, diminuant ainsi significativement les risques de handicap ou la mortalité néonatale.

Conférence donnée par le Professeur Dan Benhamou,  anesthésiste APHP – Paris
Paris 2007
Analgésie péridurale et allaitement, un réel problème?

La péridurale influe-t-elle réellement sur l’allaitement maternel ? Est ce dangereux pour les nourrissons ? Le Pr Benhamou répond à ces questions par la négative.

Conférence donnée par les Drs Claudine Amiel-Tison (pédiatre), Françoise Lebrun (pédiatre), Jean François Gadissieux (neuropsychiatre) et Mme Soyez
Paris 2011
Les anomalies du développement au cours de la petite enfance

Si les multiples sont sur-représentés dans la prématurité, ils le sont aussi dans le handicap à cause de leur plus forte propension aux malformations congénitales et en conséquence de la prématurité.
Les intervenants ont présenté les causes possibles du handicap, la prise en charge pédiatrique et le suivi de ces enfants.

Conférence donnée par le Professeur Bernard, ancien chef de service Obstétrique du CHU de Grenoble, expert médico-légal
Paris 2012
L’accouchement gémellaire

À l’heure des RPC, le Pr Bernard, avec sa double compétence d’obstétricien et d’expert médico-légal est venu expliquer ce que devrait être un accouchement gémellaire dans des conditions optimales.
Le Pr Bernard a animé également, à l’aide de mannequins, un atelier pratique sur l’accouchement gémellaire et les manœuvres obstétricales.

Conférence donnée par le Dr Cédric Kron, Chirurgien Plasticien – Paris
Lyon 2005
L’abdominoplastie réparatrice sur un ventre forcé de grossesse gémellaire
Tout savoir sur l’abdominoplastie, les conséquences esthétiques d’un ventre forcé par une grossesse multiple.
Où et par qui se faire opérer ? Quelle prise en charge ? En quoi consiste l’opération ?
Conférence donnée par le Dr Lutgen de l’association APS Deuil Toulouse
Toulouse 2005
Le deuil périnatal

Le deuil périnatal (lié au décès in utero de bébés) est un thème qui revient très (trop) souvent au sein des associations Jumeaux et Plus. Chaque année, chaque association départementale est confrontée au décès de l’un ou des deux bébés d’une même famille avant la naissance. Confrontées à une souffrance insupportable, se heurtant de plein fouet à l’incompréhension extérieure, ces familles ne savent comment exprimer leur détresse, ni comment appréhender leur travail de deuil. Car l’enfant qui est mort avant d’avoir vécu n’est pas un « rien ». C’est un être à part entière, qui a existé, et dont il faut guérir l’absence.
Comprendre le deuil périnatal : retrouvez également l’interview de Chantal Haussaire-Niquet, psychothérapeute et consultante en deuil périnatal.

Conférence donnée par le Dr Françoise Vendittelli – Obstétricienne – Clermont-Ferrand
Paris 2016
Accouchement par voie basse vs césarienne. 

 Etat des lieux des connaissances obstétricales sur l’accouchement des grossesses multiples.
l’accouchement de gémellaires doit il se faire obligatoirement par césarienne ?

Paris 2004
La prématurité et les grossesses multiples en chiffres

La conférence du Dr Vendittelli démontre l’importance des grossesses multiples dans le taux d’occupation des lits en néonatalogie et service de réanimations néo-natales, preuve s’il en faut de l’impact sur la santé public des grossesses gémellaires, triples et au-delà.

Conférence donnée par le Professeur Jean-Marie Gauthier
chef de service de pédopsychiatrie de l’hôpital de Liège

Paris 2013
Le Burn-out ou grand épuisement maternel
Avec le témoignage de Stéphanie Allénou, auteure de “Mère épuisée”

Le Pr Gauthier est venu nous présenter l’étiologie du burn-out, sa signification, Stéphanie Allénou a apporté son témoignage sur son burn-out et les moyens qu’elle a mis en œuvre pour s’en sortir.

Conférence donnée par Mme Anne Lanchon, journaliste, auteur du livre “Jumeaux mais pas clones”
Paris 2007
Jumeaux et Adolescence

Quand l’adolescence rime avec gémellité : Les jumeaux ont-ils plus de problèmes pendant cette période de leur vie que les singletons ?

 

Interventions sur le deuil périnatal (Paris – 2014)

Paris 2014

L’interruption médicale de grossesse (IMG) sélective, quelles répercussions sur la relation précoce mère enfant ?
par le Dr Luis Alvarez, Pédopsychiatre Hôpital Necker

 

L’impact psychologique d’une perte périnatale lors d’une grossesse multiple
par le Dr Marie José Soubieux Pédopsychiatre et psychanalyste maternité Necker

 

Les aspects éthiques des décisions en réanimation néonatale
par le Pr Olivier Claris, chef de service Pédiatrie hôpitaux de Lyon

 
La prise en charge lors du décès en néonatalogie
par le Dr Inès de Montgolfier, Pédiatre AP-HP Hôpital Trousseau
 

Jumeaux, Droit et Filiation
par Mme Laurence Brunet, Juriste