Tout dépend de l’âge gestationnel à la naissance ; avant 33 SA, vos enfants seront placés dans une unité de réanimation néonatale car leur fonction respiratoire est immature.
Même si les enfants sont en couveuse et pris en charge, l’immaturité des tissus n’est pas sans possibles conséquences – plus l’enfant sera prématuré, plus importants seront les risque de mortabilité néo-natale ou de séquelles durables.
Après 33 SA, en théorie vos enfants respirent tout seul, ils peuvent donc n’être que d’une unité de néo-natalogie à moins qu’il(s) ai(ent) une ou des complications nécessitant des soins spécifiques qui ne peuvent être donné que dans une unité spécialisée.
Le premier contact
il peut être déstabilisant : un prématuré est une enfant qui « n’est pas fini » :
- Son corps ne sera pas celui d’un bébé né à terme ; c’est au troisième trimestre que le bébé prend le plus de poids ; plus il sera prématuré, plus il sera de petit taille mais aussi de petit poids parfois moins d’un kilo, voir proche de 500 grammes.
- De plus sa peau est très fine, si fine qu’on peut voir les vaisseaux sanguins en transparence, sa couleur est différente ; le prématuré est recouvert d’une sorte de duvet qui disparaitra avec sa croissance. Ses paupières sont fermés comme collés, les oreilles n’ont pas n’ont plus leur forme définitive.
- Le prématurité est aussi dans l’impossibilité de réguler sa température, il pourra être placé sur une table chauffante ou dans une “couveuse” qui maintient une température et une hydrométrie constante. La couveuse est transparente pour voir le bébé, et est conçue pour permettre les soins grâce a des ouvertures munies de gants ou non. C’est parfois à travers ces ouvertures que les parents ont leur premier contact avec leur enfant.
- le prématuré pourra aussi, selon son état, être raccordée à des machines : une machine pour le nourrir via une sonde gastrique, une machine pour l’aider à respirer, une machine pour surveiller son rythme cardiaque, une autre pour sa saturation en oxygène … il pourra de plus être perfusé. Cela fait beaucoup de fils sur ce petit corps qui parait si fragile
Ensuite
Dès que l’état du bébé le permettra, vous pourrez le prendre contre vous pour faire du “peau à peau”, même s’il reste branché. Ce contact direct est aussi très efficace pour maintenir la température du bébé et facilite l’étape d’attachement de la mère à l’enfant. Vous pouvez aussi pour cela apporter à votre bébé un linge ou un doudou imprégné de votre odeur, son odorat lui permettra de vous reconnaitre parmi toutes ses mains qui le manipulent
Progressivement vos bébés prendront du poids, n’auront plus besoin d’assistance respiratoire, retrouveront une fonction hépatique et rénale normale, sauront téter, annonçant une sortie de réanimation néo-natale puis de néo-natalogie.
La durée d’hospitalisation d’un prématuré correspond en général au temps qu’il lui a manqué pour naitre à terme, mais certaines hospitalisations peuvent durer plus longtemps.
Retour à la maison du prématuré
Votre bébé sortira du service de réanimation néo-natale, peut être pour passer en néonatalogie peut être dans un service plus proche de votre dominicile ou peut être directement chez vous.
Ce retour à la maison peut être vécu comme une deuxième naissance, mais elle a aussi parfois un effet anxiogène chez certains parents. En effet, de prime abord, les parents de prématurés peuvent être “choqués” par les machines qui assistent et surveillent les bébés. Progressivement ils vont s’habituer aux machines, au nombreux personnels et les associer à la vie de leur enfants. Le fait de ne plus voir, entendre ces machines, de ne plus avoir “sous la main” le personnel soignant peut être vécu comme une épreuve par les parents. Ne plus entendre le bip du scope ne signifie plus que le coeur du bébé a cessé de battre. Mais rassurez vous, un nouveau né prématuré ne sortira de réanimation néonatale ou du service de néo-natalogie que s’il est en bonne santé. Si vous deviez prendre des précautions particulières, vous en seriez averti avant la sortie. Si vous deviez donner des soins particuliers, vous seriez formés.
Une période de transition sera sans doute nécessaire avant de trouver vos nouveaux repères.
Les associations jumeaux et Plus mais aussi d’autres associations spécialisées dans la prématurité peuvent là encore vous aider dans votre nouvelle vie
La sortie décalée
ce n’est pas parce que vos enfants sont jumeaux qu’ils vont se développer à même vitesse. Si vos deux bébés sont prématurés, ils ne sortiront pas forcément en même temps de réanimation néonatale ou du service de néonatalogie. Les équipes soignantes font leur possible pour laisser les jumeaux ensemble (ils savent que c’est plus facile pour les parents) mais la journée de soins dans ces services coûtent chère et les places très demandées. Si l’état d’un de vos enfants permet sa sortie ou son transfert dans une unité moins spécialisée, vous pourrez avoir vos enfants dans :
- deux services différents voir dans deux hôpitaux différents ; il faudra alors vous partager entre vos deux enfants en ayant parfois l’impression d’en abandonner un pour aller voir l’autre et vice versa.
- un enfant chez vous et l’autre encore hospitalisé parfois loin de votre domicile ; vous aurez alors un bébé à la maison qui demandera une présence – comme tout bébé – et vous ne pourrez aller voir votre deuxième bébé avec votre premier. Là encore les parents peuvent ressentir une douleur, un malaise à laisser un bébé pour s’occuper de l’autre.
Essayez, autant faire ce peut, de négocier une sortie simultanée de vos enfants ; pratiquement impossible en sortie de réanimation néonatale, c’est plus facilement envisageable pour une unité de néonatalogie à condition que la sortie de votre deuxième suive rapidement celle du premier et que le service n’ai pas besoin de la place pour un autre bébé.
le suivi des enfants prématuré
En France, les prématurés bénéficient d’un suivi spécialisé et pluridisciplinaire qui les suivra jusqu’à leur 6-7 ans ; le but de ses visites est d’évaluer au cours du temps le développement de l’enfant :
- au niveau de motricité (position assise, préhension, marche …)
- du langage et de la communication
- des 5 sens (vue – odorat – gout – audition – toucher)
- du développement cognitif et de l’apprentissage
Ces visites peuvent être réalisées les pédiatres de l’hôpital qui ont accueilli vos enfants, ou si vous habitez loin, à des pédiatres de ville formés à ce suivi. Elles peuvent être complétées par des consultations pluridisciplinaires au CAMSP (Centre d’Action Médico-Social Précoce) de votre département.
Elles ont pour but de détecter le plus tôt possible d’éventuelles difficultés, liés ou non à la prématurité afin de pouvoir proposer les soins adaptés dès leur détection. Il est donc important de ne pas “rater” ces consultations, mensuelles jusqu’à 6 mois, à 9, 12, 16, 20 et 24 mois puis tous les ans jusqu’à 7 ans
Notion d’âge corrigé
mon enfant prématuré est en retard par rapport aux autres enfants du même âge. Attention, jusqu’à deux ans, il faut prendre en compte l’âge corrigé de votre enfant : si celui ci est né avec 2 mois d’avance, quand il aura légalement 9 mois, il n’aura que 7 mois en âge corrigé et devra donc être comparé aux bébés de 7 mois et non de 9 mois.
sites intéressants sur la prématurité :
http://bebeprema.fr site développé par l’association SOSpréma
http://sosprema.com site de l’association SOS Préma